La maladie de Hodgkin

Que dire.......mise à part BRAVO et profites à fond

Je viens seulement de découvrir ce post.....

Je te félicite pour ton courage et ta combativité !!!! Bonne continuation et surtout gardes ce moral d'acier

ça me tire les larmes des yeux !!
que la vie te donne le bonheur que tu mérites

flika a écrit:

Ton récit me laisse sans voix...

+1

Ca aide hein, d'avoir du carafon

Bravo pour tout ce que tu as surmonté, le reste sera tellement facile
Et les vrais amis, il n'y a que ceux-là qui comptent !

Bon continuation à toi et en effet, comme le dit Lambada, le carafon, y'a que ça de vrai pr aller là ou on veut aller !

Merci a toutes et a tous !!

Je dirais que ce texte n'était pas forcément pour faire pleurer ou quoique ce soir (malgrès que la plupart de mes textes soient comme ca), je voualis simplement faire réagir sur ce que quelqu'un dans la "différence" peut ressentir.
J'ai beaucoup souffert, mais j'ai aussi beaucoup appris.
Un élan, aussi sincère soit-il s'est fait sur ce forum, et même si ce n'étais que du virtuel, d'écran a un autre, j'ai été heureuse que les gens me soutienne mais aussi surtout soutienne ma Maman et indiretcement mon Papa. Ils ont aussi beaucoup souffert, mais ont remonter la pente en même temps que moi.
J'ai tenue a écrire, mon vécu, pratiquement plus de 2 ans après pour justement leurs montrer que même si je ne leurs ai jamais vraiment dit, ils m'ont et sont encore aujourd'hui été indispensable dans ma "survie".
Vous savez dans le service ou j'étais pendant mon traitement, j'étais avec des personnes de tout âge. Il m'est arrivée de me promener dans le service, et de rencontrer des personne, atteinte comme moi d'une maladie asser lourde et parfois même beaucoup plus grave. Sauf que ces personnes, a qui je pense encore aujourd'hui, n'avais pas mon âge, mon physique, ma force physique, mon mental, mais n'avaient surtout pas le soutient que j'ai eu, et des choses auxquels se raccrocher comme moi.
Une fois une Dame m'a dis que je luiavait apporter un rayon de soleil comme elle n'en avait pas eu depuis le début de sa maladie. En effet depuis son diagnostic positif pour un cancer généralisé, sa famille l'avait abandonner. De peur de la différence, de la contagion ... Nous n'avons pas sut lui répondre.
Tout ca m'a profondément touché,et même éceurrer de voir que des personnes de votre propre famille puisse vous abandonner. Cette dame est aujourd'hui décédée a l'âge de 89 ans. Alors vous me direz que 89 ans c'est bien beau deja! Mais elle est décédée a 89 ans, seule depuis 10 ans, pourquoi? Juste parce qu'elle a été malade.
J'y pense souvent et franchement ca me désole.
Je ne pourrais pas refaire le monde a travers ces messages ou mes textes, mais j'èspère faire réagir.
Moi j'ai eu la chance, et je l'ai encore, d'avoir ma famille a mes côtés. Ce n'est malheureusement pas le casde tous le monde!!!!

J'ai mis 24 h pour pouvoir te répondre tellement ton message m'a touché... en fait tous les mots qu'on peut te dire sont tellement ... insignifiants par rapport à ce que tu as vécu... Tu es courageuse, mais un enfant ne devrait pas être malade... c'est ma plus grande phobie.... Tu es courageuse, mais ta famille l'est tout autant... vous méritez maintenant le calme et profitez en au maximum....

Je n'aurais jamais penser que ce texte touche autant.

Moi qui te connais depuis ta naissance je sais que tu es une "belle personne". Ton tempérament, ta force de caractère et ta joie de vivre tu les tiens de tes parents que la vie n'a malheureusement pas épargnée.

Tu as grandit trop vite comme ceux qui doivent affronter très tôt le côté sombre de la vie mais tu t'es rudement bien défendue, je t'en savais capable mais comment le dire à quelqu'un qui doit faire face si jeune à tout ce que toi et ta famille avez surmonté ces dernières années.
L'entourage de gens qui souffrent doit se montrer fort et plutôt optimiste, présent mais discret, proche même si loin géographiquement.
Ce n'est pas facile forcément tous les jours mais quand le coeur y est...

Je pense que le pire est derrière vous et que maintenant vous allez connaître le bonheur tous les 5. Je me demande juste si le lieu où vous habitez n'est pas chargé de mauvaises ondes car il faut bien avouer que depuis que vous y êtes, cela s'est enchaîné dramatiquement.

Dans les périodes de peurs ou de doutes, internet à du bon ! En effet, il permet de relire des choses passées quelques années antérieures.
Je passe juste ici, pour vous dire que je suis suivie tous les deux ans à présent, et je suis "rentrée" dans un programme de recherche pour la maladie. Je serais donc suivit pendant 10 ans encore, pour aider les autres, comme moi, malades, et peut être faire avancer la recherhce !

Merci encore pour vos messages   

Tu sais ce n'est pas façile de savoir quel comportement adopter avec quelqu'un de malade ou handicapé, surtout quand c'est un proche,quelqu'un que l'on aime.
Parler, parler de quoi, sans blesser, de son mal, de ce qu'elle faisait, et ne fera plus, de son traitement, de l'avenir.
Faire des cadeaux, comme pour rattraper le temps passe à ne pas en avoir fait assez.
Etre prévenant par des petits actes, comme pour préserver la personne.
Ne rien faire, comme un indifférent.
Essayer de faire rire,pas le cœur  à ça.
On prend sur sois pour ne pas pleurer ou laisser monter une larme, on se tourne pour se moucher et écraser celle qui est prête à couler.
On voudrait prendre un peu de ce mal qui fait souffrir, le partager, ou même tout prendre; ça ne marche pas comme ça.

Quand tu parles de cette personne âgée qui n'avait plus de visite, oui ,elle en souffrait, mais ceux qui au début lui rendaient visite aussi et ils ramenaient cette peine chez eux et la propageaient ,,,comme une maladie contagieuse, alors ils ont trouvé la solution de ne plus venir la voir, Faut'il les blâmer d'avoir préservé leur santé morale et celle de leurs proches.

Contente de te lire Havane, tu as pris le meilleur dans ce que la vie pouvait t'apporter de pire, à ton age.   

vraiment contente de savoir que tu vas bien maintenant !

Ptéroïs a écrit:

Quand tu parles de cette personne âgée qui n'avait plus de visite, oui ,elle en souffrait, mais ceux qui au début lui rendaient visite aussi et ils ramenaient cette peine chez eux et la propageaient ,,,comme une maladie contagieuse, alors ils ont trouvé la solution de ne plus venir la voir, Faut'il les  blâmer d'avoir préservé leur santé morale et celle de leurs proches.

Franchement, pour l'avoir vécu, accompagner un proche dans une longue maladie, bien sûr que c'est difficile, mais comment concevoir de ne pas trouver le courage de surmonter ses propres peurs pour accompagner une personne qui en a tant besoin et n'a pas le choix que d'affronter sa maladie et la perspective de la mort ???  

Soulagée et ravie pour toi, Havane   

Des nouvelles d'Alizée ?

Ravie de te lire, et que tu ailles bien.. c'est une vraie bonne nouvelle, la vie a repris ses droits.. et c'est merveilleux..

Decidement c'est la semaine, la fille de mon amie, qui a été atteinte d"un ostéo sarcome et tjrs suivie a l'IGR, a la joie d'etre enceinte alors que personne ne lui en avait laissé l'espoir à cause des tres lourds traitements qu'elle a subit.. Forcement elle est jeune, mais ça fait son bonheur et c'est bien la le principal..    

Je te souhaite tout le bonheur du monde.   

marielaure95 a écrit:

Des nouvelles d'Alizée ?

  Je crois que tu as loupé quelque chose ML...  

Merci pour vos petits messages !   

Alizée va bien, enfin je vais bien   

YAC a écrit:

marielaure95 a écrit:

Des nouvelles d'Alizée ?

  Je crois que tu as loupé quelque chose ML...  

Rooohhh ...   Heureusement que tu es là pour ta vieille branche qui a les neurones pas bien interconnectés
Des mois pour comprendre que c'était une seule et même personne     

ahh oui quand même ML!
Contente de voir que tu vas bien AlizéeHavane   

Contente pour les deux filles qui reviennent de loin.   

Ptéroïs a écrit:

Tu sais ce n'est pas façile  de savoir quel comportement adopter avec quelqu'un de malade ou handicapé, surtout quand c'est un proche,quelqu'un que l'on aime.
Parler, parler de quoi, sans blesser, de son mal, de ce qu'elle faisait, et ne fera plus, de son traitement, de l'avenir.
Faire des cadeaux, comme pour rattraper le temps passe à ne pas en avoir fait assez.
Etre prévenant par des petits actes, comme pour préserver la personne.
Ne rien faire, comme un indifférent.
Essayer de faire rire,pas le cœur  à ça.            
On prend sur sois pour ne pas pleurer ou laisser monter une larme, on se tourne pour se moucher et écraser celle qui est prête à couler.
On voudrait prendre un peu  de ce mal qui fait souffrir, le partager, ou même tout prendre; ça ne marche pas comme ça.

Quand tu parles de cette personne âgée qui n'avait plus de visite, oui ,elle en souffrait, mais ceux qui au début lui rendaient visite aussi et ils ramenaient cette peine chez eux et la propageaient ,,,comme une maladie contagieuse, alors ils ont trouvé la solution de ne plus venir la voir, Faut'il les  blâmer d'avoir préservé leur santé morale et celle de leurs proches.

Je prend le temps de te répondre, maintenant que j'en ai un peu plus.

Je suis d'accord avec ce que tu dis, que ce n'est pas simple. Mais il y a une différence entre les gens qui ont toujours été là pour cette personne malade (de près ou de loin, plus ou moins régulièrement) et une personne qui n'a JAMAIS pris de nouvelles, qui à un semblant de pitié (ce qui est le plus horrible, cette pitié mal placée). Je sais que ce n'est pas simple, pour n'importe quelle maladie, mais il ne faut pas faire attention à la personne sous prétexte qu'elle est malade, et l'oublier de nouveau ensuite. C'est de ces gens là dont je voulais parler.

La personne âgé dont je parlais, était malheureuse, puisque depuis le diagnostic de sa maladie elle n'avait plus une seule visite ! Ce n'est pas que ses "proches n'osait" plus venir, mais bel et bien cette peur, que je n'arrive pas à comprendre de la maladie, ou tout autre excuse, inexcusable justement !

Je suis révoltée des comportements des gens face à la maladie, même si je conçois très bien que ce n'est pas facile, et ce pour personne.

J'ai eu la chance d'avoir une maladie qui se soigne très bien, mais le soutient devrait être le même pour les malades qui malheureusement ont des complications, ou ne s'en sortent pas !!!

A partir du moment où mes grand-parents ont été placés en maison de retraite (90 et 95 ans), mon frère n'a plus jamais été les voir. Il ne supportait pas ce monde.
J'ai une de mes cousines qui a lâché aussi en route parce que ça lui faisait trop de mal de voir nos grand-parents se dégrader.

A chaque fois que j'ai été confrontée à la maladie, la déchéance, la souffrance, la mort, ça me met au 36e dessous au niveau émotionnel mais il ne me viendrait pas à l'esprit de fuir. Non pas "parce que ce n'est pas bien", mais parce ces personnes ont besoin de nous, qu'on peut leur apporter de la chaleur. La dernière fois où j'ai vu mon grand-père, je lui ai juste pris la main et il a serré ses doigts sur la mienne.

Je suis secouée, c'est certain, et alors ? Je m'autorise de pleurer, de dire ce que je ressens. Peut-être que les personnes qui fuient ne se l'autorisent pas, veulent paraître lisses, sans émotions, ont peur de ce que les émotions pourraient laisser paraître d'elles.

Ce que je voulais dire c'est que les proches ou accompagnants souffrent aussi, la souffrance et la douleur ne sont pas ressentis de la même façon par chacun, vécu, éducation, sentiments, peurs.......

Je ne citerai que mon experience avec la fille de mon amie. Elle a perdu quasi l'ensemble de ses copains lors de ses traitements.. Dans son village les pires rumeurs ont circulé, toute la famille a volée en eclat.. Savoir affronter les regards, les interrogations.. est difficile a supporter.. deja pour la personne et aussi pour les proches... rester fort pour les enfants qui n'ont rien demander si ce n'est qu'a vivre une vie normale d'ado...
ce genre de situation ampute l'innocence de l'enfance.. meme si les ados sont difficile a comprendre..
J'ai beaucoup pleuré aussi, en discutant avec sa maman, en pensant au pire, mais j'ai toujours essayé d'etre la, qd elle avait besoin de discuter avec quelqu'un qui lui parlait franchement, sans le detachement des medecins ou la protection "exessive" de ses parents, parce qu'en plus elle preservait sa mere lorsqu'elle avait des doutes ou des questions.. par exemple, personne ne l'avait prevenu qu'elle perdrait ses cheveux dont elle prenait tant soin.. Et avoir une oreille attentive qd elle parlait des statistiques de survie avec tant de lucidité.. Ne jamais craquer devant elle.. parcequ'elle parlait de sa maladie de la meme facon que de la mode ou des derniers potains.. Ce comportement de peut que forcer notre admiration..
L'epée de damaclèse reste ad vitam aeternam au dessus de sa tete ce qui decuple une energie et une joie de vivre incroyable.. et rien que pour ca, on ne peut que les soutenir..

C'est le pire de l'humain que tu cites la, Pi...