HAD - questions pratiques

Je me tourne de nouveau vers vous, qui faites partie du seul forum où je suis active. Et fort heureusement ce forum regroupe des profils très variés  

Je cherche des infos sur l'HAD, mais je ne trouve que des infos "officielles". Je cherche des infos hors-circuit, par des personnes l'ayant vécu, et pouvant me donner des infos pratiques.
L'idéal aurait été un ou des forums, mais à l'heure où il existe même des forums pour les montres russes, rien sur l'HAD. Ou alors j'ai mal cherché, mais ça m'étonne, étant une accro d'internet depuis de nombreuses années.  

Mes questions sont très logistiques et financières :
- coût qui reste à la charge de la famille,
- comment gérer les gens qui rentrent et sortent de la maison à pas d'heure,
- tout le matériel est-il pris en charge par l'HAD ou pas,
- si on veut du matos plus haut de gamme combien coûte le surplus,
- pour la nourriture peut-on demander à ce qu'on cuisine spécifiquement des choses ou ils font comme ils veulent,
- peut-on demander à ce que certains soins soient fait d'une certaine façon,
- existe-t-il une possibilité de repartir à l'hôpital durant les vacances de l'accueillant, etc ?

J'ai rdv avec le médecin jeudi, mais je déteste ne pas avoir déjà plein d'infos en main avant.  
Mon médecin traitant m'en a apporté certaines, mais pour le côté pratique, il a pas trop su me dire et me dit que le médecin hospitalier ne saura pas m'éclairer.
Je cherche du concret en fait, et même auprès de l'assistante sociale de l'hosto, ça reste très administratif.  

Qqun pourrait m'en dire plus par le plus grand des hasards ? Ou connaîtrait par miracle un site où il y a des témoignages d'accueillants HAD ?

L' Hospitalisation A Domicile se fait généralement au domicile du malade, mais là je pense que ce que tu cherches concerne l' H.A.D. en famille d'accueil. Là je pense qu'il faut des agrémentations pour les lieux et pour les personnes.

Effectivement je crois qu'il y a plusieurs questions différentes.

HAD, tu parles bien d'hospitalisation à domicile ?

et aussi d'accueillant familial ("famille d'accueil") ?

Tu parles de la préparation des repas: ça pourrait concerner aussi le salariat de qqn par l'allocation APA, ou une aide-ménagère ?

Je me suis mal exprimée, c'est pour accueillir mon père chez moi

Ma mère stresse trop et ma soeur s'est proposée mais elle est en appart aussi alors que j'ai une maison.
Apparemment c'est possible, mais ça doit pas être le plus courant…
Je fais des recherches sur google du style "parent âgé maison", "accueil soin palliatif maison", en rajoutant "cout" ou "astuces" ou "avis". J'ai pas trouvé grand chose

Mon père vient de décédé, il état en HAD depuis février.

J'ai trouvé que la HAD était bien plus humaine qu'une chambre en milieu hospitalier, parce qu'il était avec nous. Même de sa chambre, il était là et sentait notre présence.

Les infirmières et aides soignantes passaient matin et soir pour les soins et la toilette. Maman ne s'occupait que de ses repas.

Le médecin passait chaque semaine pour revoir le traitement et + si les infirmières en exprimaient le besoin.

Maman avait un numéro qu'elle pouvait appeler 24/24 en cas d'urgence et cela a été le cas bien des fois. 10 minutes après quelqu’un arrivait jour et nuit.

J'ai trouvé ce système très bien pour une fin de vie parmi les siens. Le personnel est compétent et dévoué, il faut avoir le cœur accroché car on ne soigne pas que la souffrance du malade, mais celle de la famille entière que l'on côtoie tous les jours

gritou a écrit:

Je me suis mal exprimée, c'est pour accueillir mon père chez moi

Ma mère stresse trop et ma soeur s'est proposée mais elle est en appart aussi alors que j'ai une maison.
Apparemment c'est possible, mais ça doit pas être le plus courant…
Je fais des recherches sur google du style "parent âgé maison", "accueil soin palliatif maison", en rajoutant "cout" ou "astuces" ou "avis". J'ai pas trouvé grand chose

Là ça change la donne, en fait vous allez vous retrouvé dans le cas d'un H.A.D. avec changement de domicile.
Pour les équipements ce sera sur ordonnances du médecin.
Pour le personnel (infirmier, aide ménager, port des repas etc..) toujours sur ordonnance, compter aussi sur les aides des services départementaux.. Maintenant pour te substituer à l'infirmière pour les soins, ou le personne qui aide à la toilette, qui aide aux repas ,  qui aide à la lever du lit etc......en t'en faisant rémunérer... c'est , je pense à négocier avec les services sociaux. Mais ils voient à ce que ce soit encore moins couteux pour eux.

Hello
De ma courte expérience avec mon mari: C 'est le medecin qui va décider et déclencher la HAD.
Coté matériel, certaines choses sont prises en charge par la SECU, d'autres non.  Valide bien avec le médecin l'ordonnance qu'il va te faire pour que tout le matos dont tu auras besoin soit "coché" (en milieu hospitalier, ils ont des listes toutes faites, à cocher: pour mon mari, z'avaient mis le lit médicalisé, mais PAS le matelas !!!)
Certaines mutuelles prennent en charge le matos pas remboursé, leur demander...
Si tu veux du matos plus haut de gamme que celui qui est "remboursable", tu payes la différence.  (Exemple, déambulateur avec ou sans siège, ou fauteuil roulant simple ou amélioré)  Les pharmaciens connaissent bien la musique et sauront te conseiller.

Coté soin, tu auras un organisme HAD de ta région qui va prendre en charge les soins, selon l'ordonnnace du médecin, toujours: n'hésites pas à bien checker avec le médecin les réels besoins, (infirmiers, aide à la toilette, kiné, ect....) c'est souvent galère pour les obtenir.

Pour les repas, ben c'est toi qui va les prendre en charge, non? en contrepartie, tu ne paie pas le forfait hospitalier.

Pour le petit matériel quotidien, (protections, ect...)  il existe des boutiques spécialisées moins chère que les pharmaciens, ou aussi des sites  internet.

Voilà , c'est ma petite expérience, Ah aussi penser à solliciter l'organisme HAD plusieurs jours avant l'arrivée du malade: ils peuvent avoir du délai de réaction.
Si le malade ne peut pas marcher, penser à demander au médecin une ordonnance pour le transport en ambulance (ils m'ont renvoyé mon mari incapable de marcher en me disant que je devais me débrouiller pour venir le chercher moi meme ....

Et aussi, voire avec l'assistante sociale les droits que tu as pour une aide à domicile (ménage) : tu peux t'adresser à l'ADMR locale pour en obtenir une. (Attention au délai) La prise en charge financière est une autre chose....

Bon courage à toi.

La-Marie a écrit:

Mon père vient de décédé, il état en HAD depuis février.

J'ai trouvé que la HAD était bien plus humaine qu'une chambre en milieu hospitalier, parce qu'il était avec nous. Même de sa chambre, il était là et sentait notre présence.

Les infirmières et aides soignantes passaient matin et soir pour les soins et la toilette. Maman ne s'occupait que de ses repas.

Le médecin passait chaque semaine pour revoir le traitement et + si les infirmières en exprimaient le besoin.

Maman avait un numéro qu'elle pouvait  appeler 24/24 en cas d'urgence et cela a été le cas bien des fois. 10 minutes après quelqu’un arrivait jour et nuit.

J'ai trouvé ce système très bien pour une fin de vie parmi les siens. Le personnel est compétent et dévoué, il faut avoir le cœur accroché car on ne soigne pas que la souffrance du malade, mais celle de la famille entière que l'on côtoie tous les jours

Désolée pour toi La-Marie, je me rends aujourd'hui compte qu'à tout âge, c'est dur de perdre ses parents…  

Finalement j'avais zappé la meilleure amie de mon mari qui a été confrontée à l'HAD. Je viens de l'appeler.
Sa mère a été 3 semaines chez elle avant de mourir.
Elle m'a expliqué par contre qu'elle a été confrontée à des situations un peu difficiles, comme sa mère qui s'étouffe, et elle a dû l'intuber avec la personne en question au tél… Qui lui a dit qu'aucun infirmier ne pouvait venir ! Mais bon c'était une urgence.

Par contre cette amie m'a dit qu'elle était pas sûre que le SAMU se déplace; c'est vrai ?

Ptéroïs a écrit:

Là ça change la donne, en fait vous allez vous retrouvé dans le cas d'un H.A.D. avec changement de domicile.
Pour les équipements ce sera sur ordonnances du médecin.
Pour le personnel (infirmier, aide ménager, port des repas etc..) toujours sur ordonnance, compter aussi sur les aides des services départementaux.. Maintenant pour te substituer à l'infirmière pour les soins, ou le personne qui aide à la toilette, qui aide aux repas ,  qui aide à la lever du lit etc......en t'en faisant rémunérer... c'est , je pense à négocier avec les services sociaux. Mais ils voient à ce que ce soit encore moins couteux pour eux.

J'ai un problème de conscience en fait.
Je suis au chomdu depuis un an. J'ai refusé une super offre en novembre parce-que c'était pas tout-à-fait au niveau de mes prétentions salariales.

Je te dis pas comment je regrette encore aujourd'hui.

En janvier mon père a commencé les AR en soins intensifs. Ma mère a pas supporté de voir mon père chez elle en crise parfois (il est en insuffisance cardiaque terminale). Elle paniquait complètement.
Depuis janvier j'ai ralenti mes recherches jusqu'à limite les arrêter…
Je sais c'est pas bien.  
En plus le marché des chefs de projets IT très chers mais très bons, est pas super florissant    
J'ai passé 2 entretiens. Et cette semaine une boîte me rappelle pour le 3e et dernier. "Coup de bol", c'était aujourd'hui et la fille a annulé… Elle a dû vouloir prendre son pont, j'en sais rien, j'avoue que ça m'arrange.

J'ai donc 2 options : je re-bosse et j'embauche une personne en plus de la nounou à plein temps. Ou je bosse pas. Jusqu'à la mort de mon père. Mais je sais pas quand ce sera   Les médecins arrivent pas à se prononcer sur le délai, genre 10 ans s'il est bien ou 6 mois…! C'est chiant, même mon père veut savoir quel est son délai.  

etiquette a écrit:

Hello
De ma courte expérience avec mon mari: C 'est le medecin qui va décider et déclencher la HAD.
Coté matériel, certaines choses sont prises en charge par la SECU, d'autres non.  Valide bien avec le médecin l'ordonnance qu'il va te faire pour que tout le matos dont tu auras besoin soit "coché" (en milieu hospitalier, ils ont des listes toutes faites, à cocher: pour mon mari, z'avaient mis le lit médicalisé, mais PAS le matelas !!!)
Certaines mutuelles prennent en charge le matos pas remboursé, leur demander...
Si tu veux du matos plus haut de gamme que celui qui est "remboursable", tu payes la différence.  (Exemple, déambulateur avec ou sans siège, ou fauteuil roulant simple ou amélioré)  Les pharmaciens connaissent bien la musique et sauront te conseiller.

Coté soin, tu auras un organisme HAD de ta région qui va prendre en charge les soins, selon l'ordonnnace du médecin, toujours: n'hésites pas à bien checker avec le médecin les réels besoins, (infirmiers, aide à la toilette, kiné, ect....) c'est souvent galère pour les obtenir.

Pour les repas, ben c'est toi qui va les prendre en charge, non? en contrepartie, tu ne paie pas le forfait hospitalier.

Pour le petit matériel quotidien, (protections, ect...)  il existe des boutiques spécialisées moins chère que les pharmaciens, ou aussi des sites  internet.

Voilà , c'est ma petite expérience, Ah aussi penser à solliciter l'organisme HAD plusieurs jours avant l'arrivée du malade: ils peuvent avoir du délai de réaction.
Si le malade ne peut pas marcher, penser à demander au médecin une ordonnance pour le transport en ambulance (ils m'ont renvoyé mon mari incapable de marcher en me disant que je devais me débrouiller pour venir le chercher moi meme ....

Et aussi, voire avec l'assistante sociale les droits que tu as pour une aide à domicile (ménage) : tu peux t'adresser à l'ADMR locale pour en obtenir une. (Attention au délai) La prise en charge financière est une autre chose....

Bon courage à toi.

Merci etiquette pour ton témoignage. J'espère que je ne ravive pas trop de souvenirs douloureux, même si je me doute bien que oui.

J'ai lu un truc sur la HAD qui était prise en charge durant 30 jours. Ca m'a un peu fait flipper, même si j'ai de l'argent de côté et que mon père a une pension plus qu'élevée (je ne veux pas lui prendre ses sous).

Il a une mutuelle, mais ma mère me dit qu'ils ne prennent en charge que par exemple 30 jours d'hospit… Depuis janvier il est en soins intensifs; je sais pas si c'est vraiment ça (ma mère comprend pas tout), mais apparemment la Sécu a appelé le médecin de la clinique où il était en soins intensifs et a dit que stop, normalement les SI c'était 4 jours, pas 4 mois.

Là il est à Cognac Jay, dans le 15e à Paris. Franchement c'est le top. C'est du privé/public j'ai pas bien compris. Mon père est très stressé par l'argent (j'ose pas vous dire combien il gagne), il a tjs vécu limite à découvert. Pour la petite histoire, il a eu un 1r mariage plus ma mère. A chaque fois, quand il s'est séparé, il a donné la moitié de son salaire à son ex-femme. En gros sur ses sous, il se gardait environ 1500€ pour lui (pour payer le loyer, les impôts, la bouffe), en vivant à Paris. Il a rien acheté, il n'a aucun bien, juste une maison de campagne pour ma mère.
Donc inutile de dire qu'on lui pipeaute que c'est gratos, qu'il s'en fasse pas. Il est très stressé pour ma mère, qui au final a laissé tomber sa demande de nationalité française…
Désolée de l'étalage, c'est pour préciser le contexte, et encore je passe PLEIN de trucs…!

Du coup la Sécu prend en charge ou pas l'HAD ? Même si le patient a passé 4 mois voire plus en hospit', de plus privée ? On vit bien avec mon mari, mais là c'est un peu chaud vu que je ne travaille pas… Je pense que je peux emprunter, mais si je peux éviter.

J'ai déjà regardé sur LBC, y'a des supers trucs d'occaz.
Je veux lui fabriquer un truc que j'ai vu sur une émission sur le coma qui est passée sur France 2 : c'était juste le pédalier d'un vélo pour refaire les muscles.
Mon pb c'est qu'en soins palliatifs ils ont été un peu surpris que je demande une kiné plus dynamique. Mon père a appris (par moi) qu'il était en palliatif, donc il le sait, mais il veut finir ses jours en pleine forme. Donc même si ça sert à rien je veux un kiné qui fasse de la rééducation. Sinon je le fais moi, mais je veux que l'HAD prenne en compte ce qu'il veut, quitte à ce que ça me coûte de l'argent. On peut demander un kiné qui fait de la kiné de rééduc ou pas ?

Désolée putain j'ai écrit une méga top tartine  Mais ça fait VRAIMENT du bien…

Décision difficile à prendre...

L'HAD s'occupe uniquement des soins et matériel médical, et c'est sur prescription médicale (suivant certains critères). Ne s'occupe que des soins (toilettes, changes, transferts), par des aides soignantes, le plus souvent matin et soir (vérifier pour le WE) ; une infirmière passe pour les soins techniques. Si le SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) a un kiné, c'est lui qui passera s'il y a une prescription, le patient n'a pas le choix.
Pour info, certains SSIAD à la campagne font intervenir des infirmières libérales (ils "sous traitent"!).

S'il y avait besoin de soins infirmiers (prescription médicale toujours) sans que ce soit de l'hospitalisation à domicile : tu peux passer par ton infirmière libérale préférée (7j/7, souvent se rendent le plus disponibles possibles), ou alors par le SSIAD qui t'enverra une aide soignante, maxi 2/j et pas toujours le WE ; et le kiné libéral du coin.
Le matériel médical peut t'être fourni même par ton pharmacien ; voir avec lui ce qui est remboursé sur prescription médicale.

Si ton père est dépendant (ce qui semble être le cas) il relève de l'allocation APA, versée par le Département (elle sera complète ou non en fonction des revenus et des biens de ton père). L'APA sert d'abord à salarier une auxiliaire de vie (association d'aide à domicile ou en chèque emploi service), ou un membre de la famille en chèque emploi service. Ca peut aussi aider à financer un portage de repas, une téléalarme, des protections d'hygiène... Attention si accordée, délai de 2 mois pour le début, donc demander vite.

A noter l'AJAP, versée par l'assurance maladie pendant 21 jours pour pour assister qqn en fin de vie (http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-personnelle/vous-avez-un-proche-en-fin-de-vie/le-conge-de-solidarite-familiale.php)

Je te conseillerais vraiment de discuter de tout ça avec son médecin traitant, puis un professionnel concerné : le service local APA de ton département, le CCAS de ta commune, ou surtout un CLIC (apparemment il y a en 7 ds ton département, j'ai trouvé le site de celui-ci, je ne sais pas si c'est chez toi : http://www.clic-partage.com/apa/ )

Le fait de t'engager peut être très lourd pour toi et aussi bloquer ta vie professionnelle, gaffe. Il vaut qqfois mieux essayer de salarier qqn et essayer de se faire relayer. De toute manière cela demande beaucoup aux familles, car il y a tout le reste de la journée, la nuit...

Mp si besoin de plus d'info.

Je ne vais pas te parler de mon vécu (Lis ce qui est en bas de ces lignes pour comprendre mon état d'esprits ).
Je te conseillerais de faire une réunion de famille pour prendre les décisions (surtout pour toi, afin que tu ne culpabilise pas...partage des responsabilités), ne pas hésiter à parler de ponctionner la retraite (même dans son intégralité). Ecrivez ce que vous avez décidé, si ton père est conscient de son état ce sera plus facile.
La fin est plus difficile pour ceux qui restent et ont vu partir, surtout quand on à pas eu le temps de se détacher.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

+1 avec Pterois.

Il y a aussi le cas des soins palliatifs mais je ne sais pas du tout si cela concerne ton papa... A voir avec l'équipe médicale du service où il est.
Là un Réseau local de soins palliatifs s'occuperait de tout mettre en place à domicile, faire passer une équipe mobile, etc.

Merci pour toutes ces infos passenger.

Je t'avoue que j'ai lu et j'ai pas tout compris dans les acronymes Je suis naze, je relirais tranquilou tout ça demain soir si je tombe pas endormie avant !

Demain je déjeune avec ma mère pour voir pour les impôts de mon père, puis je file à l'hosto et j'ai rdv à 16h avec le doc' pour voir si l'HAD est possible; mais a priori oui.
C'est plus ma soeur, un de mes demi-frères et ma mère qui sont pas super méga chauds pour l'HAD. Ils trouvent que c'est pas pratique pour eux par rapport à Paris 15 ou que le 77 c'est trop la jungle et qu'il y a pas de services de cardio digne de ce nom. Ca semble les faire passer pour des sal*uds, mais je comprends aussi que c'est dur de passer à un truc pratique pour soi à un truc voulu par le patient et pratique pour 1 seul membre de la famille…! On est tous à fleur de peau, c'est un peu chiant.

Et vendredi mes gamins se déguisent et on va voir Papi à l'hosto avant qu'il lui pousse des ailes pour aller au paradis des lapins (c'est bien connu, les Papis ça va au paradis des lapins)
Ce qui est cool c'est qu'ils sont impatients d'avoir leur Papi à la maison

Bon allez, dodo !!

ah oups, z'avez écrit pendant que je mettais mon msg !

Bon la famille c'est compliqué. Mon père veut quitter les soins palliatifs, il veut aller chez moi. Les autres veulent pas trop trop. Voilà en gros la situation.

Bon j'y vais, je suis crevée (moi petite nature avec le sommeil).

fais super gaffe a tes gosses et prepare-les vraiment bien (pas de chichis, franco) a la disparition de ton pere surtout .
Pour l'avoir vecu gamin (-10 ans) avec mes 2 gds-parents paternels,c'est une sacree dechirure a vivre et perso,ca m'avait foutu la haine qqe temps (j'explique pas ! Peut etre comme une injustice que tu vis en etant petit ? ).En tout cas fais vraiment gaffe a eux au moins ...
Sinon , j'admire ton initiative et bon courage

une bonne nuit de sommeil et ça repart !

thb, j'essaie de les préparer, je sais pas si je m'y prends bien.  

Ils sont petits, 6 ans et 5 ans x 2. Je comprends pas bien toujours leurs réactions, Barnabé par exemple voulait voir son GP depuis 2 semaines, et depuis hier il me dit que Papi est mort et qu'il veut pas que j'aille à l'hôpital Alors peut-être parce-que je rentre parfois tard et qu'ils sont couchés, alors que durant les vacances j'étais là plus souvent ?
J'essaie pourtant de faire comme si tout était normal à part que mon papa va bientôt partir au paradis (je crois qu'à ces âges ils comprennent pas trop).
Judith elle, m'a demandé si les voeux existaient il y a 2 semaines. J'ai dit oui, mais des fois il faut du temps et un peu de chance. Et la semaine dernière elle m'a dit que ça marchait, parce-qu'elle avait fait le voeu que Papi ne meurt pas. V'là l'truc quoi Alors j'ai expliqué que oui pour l'instant ça marchait, mais que de toute façon on était comme des piles nous les humains. A un moment on a utilisé toute notre énergie quand on est très vieux.
Et Victoire elle me dit juste qu'elle ne veut pas que Papi meurt, que ça la rendrait triste.
Je lui ai expliqué que c'est triste pour nous mais pas pour lui, qu'il retrouvera Chipie (notre lapine), ses parents, ses soeurs, un de ses fils, et plein d'autres gens et qu'il s'amusera bien là-haut en nous attendant. Ca a eu l'air de la convaincre très bien.

Merci thb pour ton "admiration" mais je crois que si on pouvait tous faire ça en fin de vie de nos proches (quand nos relations sont bonnes avec eux) on le ferait. La distance, le temps, les moyens, font qu'on ne peut pas toujours quand on le souhaite.
On ne côtoie plus la mort comme nos ancêtres, ce qui donne un peu cette dimension dramatique, qui ne l'est pas tant que ça pour moi; je parle de mon cas où mon père qui aura 82 ans en août est vraiment dans le processus normal.
Et on a une chance dingue, il a toute sa tête, il parle beaucoup, juste avec des coups de fatigue. Mais comme avant il peut te tenir la jambe 2h30 sur la résistance communiste en France avec les noms des gens, leurs discours, et tout
C'est pour ça que je le prends bien et que je suis un peu dans le trip poneys pailletés et licornes multicolores.
Je trouve que c'est beaucoup plus dur avec des malades encore jeunes et plein d'avenir

passenger a écrit:

+1 avec Pterois.

Il y a aussi le cas des soins palliatifs mais je ne sais pas du tout si cela concerne ton papa...    A voir avec l'équipe médicale du service où il est.
Là un Réseau local de soins palliatifs s'occuperait de tout mettre en place à domicile, faire passer une équipe mobile, etc.

Oui, il est en soins palliatifs. Dans son service il y a des jeunes gens et de moins jeunes.
Tu es médecin je crois; tu peux me dire quelle différence il y a à mettre une personne âgée en soins palliatifs plutôt qu'en gériatrie ? J'arrive pas à comprendre. Il y a un délai plus court de vie ? Personne me répond à l'hôpital, c'est un peu trop bien enveloppé le discours, j'ai pas saisi. J'ai bien compris que le coeur est fichu, mais en gériatrie aussi il y a des personnes âgées qui sont pas bien, non ?

Non tu as raison, le "palliatif" n'est pas lié à l'âge.

En très résumé et de façon générale : dans la prise en charge des patients, ça correspond à un stade où il est décidé d'arrêter les traitements "curatifs" ou "invasifs", les examens lourds, en considérant qu'il s'agirait d'acharnement thérapeutique, et on entre dans une phase de soins de confort, d'accompagnement de la personne et de son entourage. Il y a des décisions collégiales à prendre, des soins et protocoles précis à faire, et tout un accompagnement à mettre en place, bcp de coordination.

Il existe des places réservées dans les structures hospitalières ; des possibilités d'hospitalisation à domicile dans ce cadre là ; des équipes mobiles spécialisées qui peuvent suivre le patient au domicile, etc, des Réseaux spécialisés qui aident à tout mettre en place, etc.

Bien sûr c''est plus u moins développé suivant les régions. Par chez toi ça a l'air bien fait.

Bcp d'infos ici http://www.soin-palliatif.org/actualites/droit-malades-fin-vie

Je te fais un MP.

Pour ce qui est des décisions prises, nous avons fait plusieurs réunions de famille avec maman, mes 3 soeurs et mon frère.
Papa a décidé avec nous de ce qui convenait de faire. Il est parti le 24 avril et venait de fêter ses 69 ans en décembre.

On ne voulait pas d'acharnement thérapeutique mais un accompagnement déçant et c'est ce qu'on a essayé de faire, même si à mon goût, les décisions du corps médical n'ont pas été assez vite et qu'il a trainé quelques semaines de  trop.

Pour le coût, il était à 100 % et tout à été pris en charge par la sécu, lit médicalisé avec matelat eau electrique anti escares, côté soins, rien à redire, personnel compétent et à l'écoute, franchement la HAD de l'hôpital Pasteur à Cherbourg est au TOP !

Je n'en dirais pas autant du médecin traitant que j'ai trouvé limite. Son patient était un numéro de sécu, pas de prise de nouvelles, peu de suivi médical, pas de gestion entre les différents services et hôpitaux. Fallait sans arrêt aller à la pêche aux infos.

Alors je reviens très contente de mon entretien.

Le seul truc c'est que le médecin n'a pas voulu faire l'entrevue avec mon père.
Il a évoqué la famille et m'a dit qu'il préférait que mon père n'entende pas que certains membres étaient pas chauds chauds.

C'est possible a priori, il se renseigne sur mon coin.
Il m'a bien dit que ce n'est qu'une partie de l'hôpital qu'on retrouve à la maison, mais que d'autres côtés sont perdus : la sonnette pour appeler du personnel soignant, le médecin H24.

Il m'a évidemment demandé ce qu'en pensait les autres membres de la famille (même si l'avis de mon père est prépondérant). J'ai bien senti qu'il préfèrerait qu'on soit tous d'accord. Chez nous comme chez plein d'autres gens c'est compliqué.

Ma mère commence à se faire à l'idée, même si elle me répète que mon père est mieux à l'hôpital et qu'elle comprend pas que je veuille le sortir. Incroyable, on a réussi à parler en haussant le ton sans que ça parte en sucette.

Ma soeur est très axé médical, hors l'hôpital point de salut. Elle me fait pas la gueule, mais évite de me croiser depuis lundi. Je pense que ça va se faire tranquilou avec le temps. Elle se propose aussi parce-qu'il y a un cardio sur son palier, mais le médecin m'a dit que lui voyait plus une maison à la campagne qu'un appart'.
Elle exige une unité de réanimation cardiaque à côté de chez moi, mais le médecin m'a dit que ce n'était pas nécessaire, tout simplement parce-qu'il n'y aurait pas de réa.
La balance bénéfice/confort serait trop négative pour lui, il supporterait pas. Faut que ça fasse son chemin pour ma soeur.

Mon 1r demi-frère est plutôt fâché. Mon 2d suit mon père à fond, et est très content que je propose la soluce chez moi.

Il m'a dit de prendre rdv avec l'assistante sociale de l'hosto, et qu'on se voit tous. Mais l'avis de mon père est celui qui compte, ce qui m'a rassurée. On peut pas le forcer à rester. Ouf ouf ouf !

Il m'a expliqué que ce serait dur pour moi, blablabla.

Par contre il m'a dit de pas insister pour la kiné rééducation (ce que voulait mon père). Il m'a dit que la kiné est adaptée à son état, et que pour l'instant faut pas faire plus.

Evidemment, une fois le CR fait à mon père, il m'a dit qu'il arrivait à bouger ses jambes, et voilà t'y pas qu'il me demande de virer ses draps et qu'il me fait des pédalos…. Moui moui moui papa, on se calme c'est super, t'es trop fort, mais calmos le daron

Je suis partie, mon père avait des étoiles dans les yeux, il souriait à fond, il était content, ça m'a donné des ailes !!! Il aimerait voir Warda, ma jument, j'espère que je pourrais l'emmener la voir en fauteuil

Pour ceux qui ont eu leurs proches chez eux, je pense surtout à La-Marie (pour étiquette je pense que tu étais prioritaire si on peut dire), l'entente avec la famille a été compliqué ou pas ? Ca s'est fait sans heurts ?

Merci à tous pour vos témoignages, j'espère que c'est pas trop compliqué d'en parler Merci pour les infos passenger, Ptéroïs, j'ai eu des choses en main pour parler au médecin.

Cela a été dur pour maman qui le vivait 24h sur 24.
C'est difficile de voir quelqu'un qu'on aime diminuer de jour en jour, de voir sa souffrance physique mais surtout morale et de ne rien pouvoir faire.
On est une famille unie, donc les décisions, ont été prises de concert et on s'est tous pliés aux souhaits de papa, c'était le principal pour nous tous.
La HAD nous a suivi dans les décisions jusqu'au bout.
Aujourd'hui, à peine 2 semaines après son décès, maman se remet doucement, elle apprend à vivre seule, même si nous sommes en embuscade mais j'ai encore du mal à réalisé qu'il est parti pour de bon.
Seul le temps estompera notre chagrin.
Ce qui est certain, c'est qu'on ne regrette pas la HAD, cela lui a permis de vivre ses derniers mois en famille et pas dans une chambre d'hôpital entouré d'étrangers.

J'insisterais sur le fait d'être à disposition un malade à domicile, plus le conflit des générations dans la famille, plus devoir gérer les visites, plus.....
Sur le reste LA MARIE à bien résumé.
Ca me remémore ce médecin exceptionnel, gérant d'une gériatrie qui avait décidé de laisser ses patients fumer, boire et accéder aux petits bonheurs normalement interdits dans les hôpitaux parce que contre-indiqués, ...en prison, à un condamné à mort on accorde bien ces droits.

Merci pour l'éclairage La-Marie. Effectivement Ptéroïs, ma mère et ma soeur ont très peur que je ne vois absolument pas dans quoi je m'engage.

L'idée fait son chemin dans la famille.

Nous avons été hier à l'hôpital, les enfants déguisés et maquillés, mon père était super content. Ca m'a permis aussi de voir leurs réactions avec leur Papi, le fait qu'il ait perdu 30 kg, qu'il soit dépendant pour certaines choses, qu'il ait une couche et un penifléx, etc.
Ce qui a fait l'unanimité c'est le lit médicalisé, là ce fut carton plein Mon père a dû descendre et remonter le lit 3 ou 4 fois devant la petite foule ébahie.
Ils ont vu ses jambes (très très maigres), mais si ils ont été étonnés, ils n'ont pas semblé choqués (contrairement à mon mari qui a un peu accusé le coup). Je leur ai expliqué pourquoi cette maigreur, pourquoi la peau faisait des plis, ça a eu l'air de leur convenir.
A l'heure du repas ils ont surveillé mon père de près, à lui demander de manger un peu plus, prenant ce rôle très au sérieux Pour leur faire plaisir il a mangé un peu plus.
Mais je leur ai bien expliqué qu'il faisait comme il voulait, et que s'il ne mangeait pas beaucoup ce n'était pas si grave.
Y'a eu LA question de Barnabé déguisé en dinosaure : "Papi, quel jour tu meurs ?", immédiatement suivie des deux soeurs déguisées en princesses qui ont arrêté de dessiner. Réponse : "je sais pas, on verra bien, ce qui compte c'est que je vous vois encore un peu. Je suis un très vieux monsieur, donc forcément ce sera bientôt." Tout ça avec le sourire.
Les gamins ont écouté, et re-dessiné et fait de nouveau le dino.

Après est-ce que ça va les traumatiser ? Est-ce que je ne pense qu'à moi en occultant le bien-être de mes enfants ? J'essaie de prendre de la distance autant que faire se peut, et je pense que non.

Certains ont été confrontés à une HAD avec des enfants à la maison ? Avec quel ressenti ?

Ptéroïs a écrit:

J'insisterais sur le fait d'être à disposition un malade à domicile, plus le conflit des générations dans la famille, plus devoir gérer les visites, plus.....
Sur le reste  LA MARIE à bien résumé.
Ca me remémore ce médecin exceptionnel, gérant d'une gériatrie qui avait décidé de laisser ses patients fumer, boire et accéder aux petits bonheurs normalement interdits dans les hôpitaux parce que contre-indiqués, ...en prison, à un condamné à mort on accorde bien ces droits.

J' ai retrouvé une partie de mes sources sur "santé nature innovations ".

L’hôpital qui soigne… au whisky !
Chère lectrice, cher lecteur,

J'adore quand des lecteurs me signalent de bonnes nouvelles que je n'avais pas vues.

Depuis septembre 2014, le CHU (centre hospitalier universitaire, autrement dit l'énorme hôpital) de Clermont-Ferrand, a décidé d'autoriser ses patients en fin de vie à boire du whisky .

Et non seulement ça, mais l'hôpital a décidé de créer un bar à vin, dans lequel pourraient bientôt être servis des grands crus, c'est-à-dire des vins issus d'une vigne reconnue pour son exceptionnelle qualité, dans une atmosphère conviviale.


Moins bien traité qu'un condamné à mort
Il est vrai que la situation actuelle était grotesque : sous prétexte qu'on était à l'hôpital, les « patients » en soins palliatifs (fin de vie) étaient privés de la plupart des petits plaisirs de l’existence.

Mais à quoi bon, je vous le demande, priver une personne dont le décès à court terme est médicalement certain, de boire un verre du whisky si ça lui fait plaisir ?

Au nom de quoi vouloir empêcher un patient en fin de vie de manger ce qu'il aime, même si c'est « mauvais pour la santé », voire – vous allez voir que j'ose tout – manger du poulet rôti avec la peau grillée, avec des frites et de la mayonnaise (avec les doigts), du steak saignant au barbecue avec plein de béarnaise, se bourrer de « banana split » (avec double crème chantilly) fumer une cigarette, ou même… des cigarettes, si le patient aime ça, et s’il le peut bien sûr ? Et voir des films drôles !

Et j'irais encore plus loin : il faut le faire – si on en a la force. Car lorsqu'un patient est « condamné » par la médecine, il y a toujours un espoir de guérison. Mais encore faut-il que le patient ait en lui les forces spirituelles de vouloir guérir.

Le corps étant à bout, ce sont les forces de l'esprit qui pourront faire la différence. Les guérisons « miraculeuses » ont souvent lieu dans un contexte de reprise d'espoir, de redécouverte du sens de la vie, chez le patient qui trouve une excellente raison de guérir… et guérit. Il est donc capital de tout miser sur le moral du patient. Son environnement, son entourage humain sont alors déterminants, et je prétends que si l'on créait dans tous les centres de soins palliatifs des endroits où l’on prend du bon temps, on assisterait plus souvent à des miracles.

Beaucoup y travaillent activement, comme le Centre Jeanne Garnier à Paris, et c'est tout à leur honneur.

Certains s'offusqueront du coût, mais un séjour en soins palliatifs coûte en moyenne 6529 euros . Un verre de whisky coûte 3 euros. Un verre tiré d'une très bonne bouteille coûte 5 euros. Un paquet de cigarettes coûte 4 euros.

Et nous parlons de personnes qui, généralement, n'en ont plus que pour 2 semaines à vivre ! À quoi bon prétendre leur faire la morale ? Leur imposer des privations jusqu'au dernier moment ? Autrefois, le condamné à mort lui-même, quel que soit son crime, avait droit à une dernière cigarette. Aujourd'hui, des innocents sont condamnés à mourir intubés de partout, mais n'auraient pas le droit de boire un dernier verre, ni de fumer une dernière cigarette, parce que le règlement de l'hôpital l'interdit. Quel scandale. Quel manque d'humanité.

Mais ne nous voilons pas la face : si cela n'a pas été fait plus tôt, ce n'était pas à cause du coût, mais à cause de réglementations tatillonnes et imbéciles.

Alors bravo au Dr Virginie Guastella, du CHU de Clermont-Ferrand, qui a su dire « m*** » au règlement et aux ronchons.

À votre santé !

Jean-Marc Dupuis

PS : Les abonnés d'Alternatif Bien-Être se souviennent peut-être de cette histoire (vraie) :



Une dernière faveur ? C’est non !
Thérèse H. avait presque cent ans. La vie lui adressait un dernier sourire, une embellie fugitive, le dernier soleil avant la nuit. Et avant de partir, sans drame, il lui restait juste une dernière envie, une dernière faveur à demander.

Il fallait que ce soit bien important pour qu'elle ose ! Thérèse avait toujours eu scrupule à déranger, à réclamer quoi que ce soit… Elle était discrète comme une souris ! Pourtant, ce matin-là, quand le directeur de l'établissement passe la voir, et bien, pour une fois, elle a une requête à lui présenter…


Elle voulait juste un œuf à 30 centimes !
Oh, pas grand chose ! Thérèse, qu’on ne nourrit plus que par perfusion, voulait simplement manger un œuf à la coque !

– Avec une pincée de sel, ajoute-t-elle, et une mouillette, une bonne mouillette de pain frais, bien beurrée.

Le directeur s'empresse d'accepter. Il est heureux de pouvoir donner satisfaction, ému aussi. Car il a bien compris, lui : ce que demande Thérèse, c’est en somme sa dernière volonté.

Sans se douter de ce qui l’attend, le directeur file à la cuisine pour passer commande de son œuf.

Surprise, stupéfaction ! Le cuisinier lui oppose un refus catégorique. Pas question de faire entrer dans l’établissement un œuf dans sa coquille – même de première fraîcheur. Le règlement l’interdit, question de sécurité alimentaire ! L’œuf autorisé, l’œuf réglementaire, c’est un produit en Tetra Brick, un point c’est tout. Ceci pour préserver la santé des pensionnaires.

Le directeur tente vainement de vaincre la résistance de son maître cuisinier, qui ne veut pas se mettre dans son tort. Il s'efforce ensuite de convaincre la diététicienne, mais il est confronté à un argument sans réplique : le règlement, c’est le règlement !

Alors il se tourne vers les associés actionnaires de l’établissement, qui refusent eux aussi toute entorse à la règle ! Il est vrai qu’on risque gros, l'interdiction, la fermeture, si la « faute » commise venait à s’ébruiter et arriver aux grandes oreilles de l’autorité administrative.

Voilà pourquoi Thérèse a attendu son œuf. Elle s'est étonnée de ne pas le voir arriver. Elle s'est demandé pourquoi on lui refusait ce dernier petit plaisir… Puis elle est morte, le lendemain, en silence.

la phrase de ton père ... vis à vis de ses petits enfants, elle m'arrache des larmes

je lis tout ceci avec attention, car mes parents ayant respectivement 86 et 82, avec une petite santé, j'ai l'idée de prendre chez nous celui qui restera après le départ du premier, et je sais qu'il ne sera pas longtemps de ce monde.

Contrario, nous avons mon BP sur Montpellier qui est en HD ( en ce moment en séjour clinique pour soucis cardiaque) avec 2 passages d'infirmières/jour, livraison de ses repas. il a 95 ans, aveugle mais encor autonome, appareillé pr son cœur. Jusqu'à maintenant il était hors de question d'envisager autre chose, mais je commence à me faire des cheveux car il perd s amobilité par manque de force.

Ceci dit dans le village nous avons une personne âgée sur lit médicalisé, seule, et à priori ça le fait ..... avec l'ADMR évidemment .....et le SAMU se déplace, je ne sais plus à quel moment tu as évoqué le problème

Isabel a écrit:

la phrase de ton père ... vis à vis de ses petits enfants, elle m'arrache des larmes

Oh faut pas, faut pas ! c'est pas le but !  
Mon père a toujours été très "froid" dans ses observations. Dans le sens où c'est pas non plus un grand sentimental, ou alors refoulé   Il veut voir encore sa famille mais en dehors de l'hôpital. Dans le temps, quand on parlait de la mort, il était très serein, il n'a jamais eu peur. Sa seule grande frayeur, c'est la solitude. Et puis un peu d'être grabataire, mais genre tout liquide sans pouvoir parler. Ca il aimerait pas.

Isabel a écrit:

je lis tout ceci avec attention, car mes parents ayant respectivement 86 et 82, avec une petite santé, j'ai l'idée de prendre chez nous celui qui restera après le départ du premier, et je sais qu'il ne sera pas longtemps de ce monde.

Contrario, nous avons mon BP sur Montpellier qui est en HD ( en ce moment en séjour clinique pour soucis cardiaque) avec 2 passages d'infirmières/jour, livraison de ses repas. il a 95 ans, aveugle mais encor autonome, appareillé pr son cœur. Jusqu'à maintenant il était hors de question d'envisager autre chose, mais je commence à me faire des cheveux car il perd s amobilité par manque de force.

Ceci dit dans le village nous avons une personne âgée sur lit médicalisé, seule,  et à priori ça le fait ..... avec l'ADMR évidemment .....et le SAMU se déplace, je ne sais plus à quel moment tu as évoqué le problème

Je t'avoue que j'aurai préféré avoir mon père aussi longtemps que les personnes dont tu parles, genre 95 ans ça me va très bien. Mais on choisit pas, hein

Pour le SAMU c'est ma mère qui m'avait dit ça, que le SAMU se déplaçait pas, et puis aussi pê une amie qui a eu sa mère en HAD mais à Nogent-le-Rotrou (un rapport géographique ?). Je me souviens plus trop en fait  
Après ma mère est très angoissée, je crois qu'il y a une part de culpabilité à ne pas souhaiter accueillir un malade chez soi. Ca a été un peu compliqué pour elle d'arriver à passer le cap que je voulais mon père chez moi parce-qu'elle ne pouvait plus le prendre (mais ça me fait très plaisir aussi). Je crois toujours que crument c'est ça, mais elle le dit autrement.

La vie des personnes âgées est une problématique complexe. Je me suis accrochée assez fortement avec mes BP qui m'ont jugée très durement (de mon point de vue) sur mon idée d'accueillir mon père il y a un mois. Leurs parents sont morts en maison de retraite et à l'hôpital à 97 ou 98 ans pour le plus âgé.
Une grand-mère avait perdu la tête, là oui c'est super compliqué d'avoir une personne comme ça à la maison.
Pour le reste j'avoue qu'à titre personnel je trouve ça dur de ne pas accueillir ses parents quand on peut (place, temps, finances) et qu'on a eu des bonnes relations avec eux.
Je comprends si on l'admet, mais je ne comprends pas si on se trouve des excuses pour ne pas dire qu'on s'en sent pas capable.
J'ai eu l'impression qu'en leur disant que je souhaitais prendre mon père chez moi, ils l'ont pris comme un reproche de ne pas l'avoir fait pour leurs parents.
Alors que je n'ai jamais dit ça. Je m'en fous un peu, je trouve ça triste, mais ils ont leurs raisons certainement.
Ils m'ont pourrie. M'enfin m'en fout même si je n'ai pas compris ce déversement de méchanceté et que ça m'a attristée de ne pas me sentir a minima écoutée.

Ptéroïs, merci pour l'article, c'est intéressant. Mon père avait une place dispo aussi à Jeanne Garnier, tiens. Je pense qu'il est content de venir à la maison aussi parce-qu'il sait que j'essaierai de le satisfaire. Il m'a déjà parlé d'un ti ponch', d'un bon couscous et d'un resto grec.
On va y aller mollo sur les doses bien sûr (je connais pas trop les incidences d'un alcool fort sur un coeur défaillant), mais si ça peut lui faire plaisir…

Je suis contente parce-que ma soeur et ma mère se détendent. J'ai une approche de la mort assez cartésienne comme mon père. Ma soeur et ma mère sont plus effrayées que moi je dirais. Je me dis qu'avant (très très très avant !) les gens mourraient chez eux, on y était confrontés souvent, c'était pas la fin du monde.
Ce qui risque de poser qq soucis c'est mes enfants avec leurs cousines; ma soeur ne leur a rien dit. J'espère qu'ils vont pas faire de boulette les miens.