Bébés 2010

Bienvenue à Louis et Félicitations aux parents

Welcome Louis !
ça a été épique, mais bon, il est là, vous êtes zen, chouette !

FELICITATION!

Félicitation !! Et bienvenue à Louis

bienvenue bébé Louis, félicitations aux parents

je vais plomber l'ambiance, je suis désolée... ça me fait du bien de vous parler.

j'ai eu une écho hier et mon rdv à l'hôpital aujourd'hui. A l'écho le médecin me dit qu'un des bébés avait les pieds en varus (tournés vers l'intérieur). Ca ne m'a pas inquiétée car Judith avait les pieds très tournés à la naissance et ça s'est bien remis (quand on lui chatouillait la plante, elle les remettait bien).
L'échographiste a bcp insisté là-dessus, et maintenant je sais pourquoi.

Aujourd'hui la gynéco m'a expliqué que pieds en varus signifie aussi pieds bots. Et que comme les deux pieds de ce bébé sont ainsi, cela peu aussi signifier trisomie. Elle m'a proposé une amnio que j'ai accepté, j'ai demandé à ce que les deux bébés soient testés. Il y a un risque d'accouchement, mais même s'ils seront très prémas ils sont viables.
Elle a une réunion de staff vendredi aprèm, ils décideront, mais elle m'a assuré qu'elle ferait le forcing pour faire l'amnio. Si amnio, j'aurais un rdv la semaine prochaine avec une écho poussée avant.

Si un bébé est atteint de trisomie, pour les jumeaux c'est difficile et c'est peu de le dire : ils laissent la grossesse aller au bout, et au moment de l'accouchement ils injectent un produit au bébé malade pour que son coeur s'arrête avant de naître... J'accoucherai donc dans ce cas d'un bébé mort-né et d'un bébé vivant, l'horreur la plus absolue pour moi...

Si par contre, le diagnostic est juste qu'un bébé a des pieds bots, ce sera soit kiné dès la naissance soit chirurgie là aussi dès la naissance. Apparemment ça se remet bien. Par contre ça remet en cause le lieu de naissance en cas de chirurgie car ils n'ont pas de spécialistes en ortho bébés à Meaux d'après ce que j'ai compris, et pour le kiné faut être sûr qu'ils en ait un de dispo même le WE.
Ca encore, je m'en fous, c'est pas trop grave, même si je voulais accoucher à Meaux et que mes bébés aillent bien.

Il se peut aussi que tout aille bien, je me raccroche à ça, je me dis que c'est une hypothèse tout-à-fait probable. Sinon à part ça je suis anémiée, mais je pense qu'on l'est toutes plus ou moins quand on est enceinte. Les bébés ont pompé toutes mes réserves de fer, ces petits coquins, d'où mes vertiges depuis 10 jours.

Mes BP m'ont amenée à l'hôpital, je vous dis pas le retour, j'avais les larmes au bord des yeux, mais j'ai tenu bon jusqu'à rentrer à la maison. Je me dis que rien n'est fait et qu'il y a plus grave, qu'il vaut mieux savoir avant la naissance, mais le coup est un peu dur à accuser. Donc aujourd'hui je reste au lit et je me repose.

gros bisous les filles et prenez soin de vous.

Gritou, que te dire....plein de courage

gritou a écrit:

je vais plomber l'ambiance, je suis désolée... ça me fait du bien de vous parler.

j'ai eu une écho hier et mon rdv à l'hôpital aujourd'hui. A l'écho le médecin me dit qu'un des bébés avait les pieds en varus (tournés vers l'intérieur). Ca ne m'a pas inquiétée car Judith avait les pieds très tournés à la naissance et ça s'est bien remis (quand on lui chatouillait la plante, elle les remettait bien).
L'échographiste a bcp insisté là-dessus, et maintenant je sais pourquoi.

Aujourd'hui la gynéco m'a expliqué que pieds en varus signifie aussi pieds bots. Et que comme les deux pieds de ce bébé sont ainsi, cela peu aussi signifier trisomie. Elle m'a proposé une amnio que j'ai accepté, j'ai demandé à ce que les deux bébés soient testés. Il y a un risque d'accouchement, mais même s'ils seront très prémas ils sont viables.
Elle a une réunion de staff vendredi aprèm, ils décideront, mais elle m'a assuré qu'elle ferait le forcing pour faire l'amnio. Si amnio, j'aurais un rdv la semaine prochaine avec une écho poussée avant.

Si un bébé est atteint de trisomie, pour les jumeaux c'est difficile et c'est peu de le dire : ils laissent la grossesse aller au bout, et au moment de l'accouchement ils injectent un produit au bébé malade pour que son coeur s'arrête avant de naître... J'accoucherai donc dans ce cas d'un bébé mort-né et d'un bébé vivant, l'horreur la plus absolue pour moi...

Si par contre, le diagnostic est juste qu'un bébé a des pieds bots, ce sera soit kiné dès la naissance soit chirurgie là aussi dès la naissance. Apparemment ça se remet bien. Par contre ça remet en cause le lieu de naissance en cas de chirurgie car ils n'ont pas de spécialistes en ortho bébés à Meaux d'après ce que j'ai compris, et pour le kiné faut être sûr qu'ils en ait un de dispo même le WE.
Ca encore, je m'en fous, c'est pas trop grave, même si je voulais accoucher à Meaux et que mes bébés aillent bien.

Il se peut aussi que tout aille bien, je me raccroche à ça, je me dis que c'est une hypothèse tout-à-fait probable. Sinon à part ça je suis anémiée, mais je pense qu'on l'est toutes plus ou moins quand on est enceinte. Les bébés ont pompé toutes mes réserves de fer, ces petits coquins, d'où mes vertiges depuis 10 jours.

Mes BP m'ont amenée à l'hôpital, je vous dis pas le retour, j'avais les larmes au bord des yeux, mais j'ai tenu bon jusqu'à rentrer à la maison. Je me dis que rien n'est fait et qu'il y a plus grave, qu'il vaut mieux savoir avant la naissance, mais le coup est un peu dur à accuser. Donc aujourd'hui je reste au lit et je me repose.

gros bisous les filles et prenez soin de vous.

Oh Gritou, les larmes me montent.... tellement de douloureux souvenirs pour moi... ce diagnostic, cette attente interminable!
Ma petite était atteinte de main botte (équivalent du pied bot mais opération obligatoire) avec en plus agénésie radiale (absence de radius et de pouce), nous aussi jusque là on s'était dit que ça s'opérait, les résultats des différentes trisomies avaient été écartés, malheureusement en plus de ça à un terme plus avancé, on a vu que le coeur était complétement malformé.
Le soucis avec ces malformations c'est que ça cache bien souvent un autre problème, elles ne sont que très rarement isolées.
Je te souhaite que ce soit isolé, les pieds bots ça se soigne avec du kiné, mais effectivement tu devras accoucher dans un hopital où ils font de la chirurgie ortho(au cas où) + kiné.
Je croise les doigts pour toi, je refuse de croire que d'autres femmes puissent encore vivre ce que j'ai vécu....
Si tu as besoin de parler n'hésite pas.
Tiens nous au courant.
Il va te falloir du courage pour affronter ce lourd parcours médical alors je suis là, je ne peux pas faire mieux pour t'aider que d'être à ton écoute quand tu le souhaites.

Je te souhaite énormément de courage.

Une de mes meilleures amie a connu ça avec son deuxième, une petite fille mal formée de partout que le conseil d'éthique des hopitaux catholiques ne voulait pas laisser partir...finalement elle a été accoucher à Lille, d'une petite encore plus mal formée que prévu, donc moins de regrets.

Vraiment désolée pour toi, pour vous

Bon courage pour les prochaines semaines.

pour toute la famille, en attendant d'en savoir plus, repose toi et prends bien ton fer !
Pour Hélène, j'ai eu l'amnio. Ce n'est pas un examen très marrant mais ça se fait. Vas y franco sur l'aseptie (douche à la bétadine avant), ne lésine pas : la majeure partie des fausses couches est liée à une infection passant par la piqure.
Si le jour de l'examen tu présentes un foyer infectieux quelque part (rhume ou quoi) dis leur (normalement ils devraient te le demander mais bon).

Et repose toi, repose toi, repose toi : tes petits bouts en ont besoin pour bien grandir.

Tu sais quand tu en sauras plus sur la suite ?

Allez, haut les cœurs!

Si ça peut te rassurer un peu : le fils d'une amie de ma sœur (prenez des notes) est né avec les deux pieds bots (diagnostiqués in utero). Il a subit deux ou trois opérations, de la kiné dans la foulée, des "bottes" spéciales, mais à un an à peu près tout était terminé, et ils ont un petit gars de 4 ans maintenant tout ce qu'il y a de plus normal et poussant bien...

Donc, bon examen, et essaie de te reposer au mieux, c'est la seule chose que tu puisses faire

Courage Gritou.

Je te souhaite plein de courage...

Courage Gritou

Courage aux nouvelles mamans et aux futures mamans...

Pour la boite à claques, c'est une SF qui me l'avait conseillée.. je l'ai gardé sous la main pour l'eventuel prochain

bon courage gritou

courage Gritou, essaye de te détendre pour te reposer

Courage Gritou et repose toi.

Allez dans le genre plombage d'ambiance à mon tour ...
je viens de recevoir le CR de mon gynéco qui a eu les résultats de la prise de sang pour la trisomie
Il note : Résulats perturbés, venez me voir pour discuter s'il faudrait ou non faire une amniosynthèse"

Voilà ... je suis plutôt contre l'amnio à cause de tous les risques que cela comporte mais c'est facile à dire quand ça arrive aux autres, beaucoup moins quand c'est pour soi.
Du coup je ne sais pas quoi faire, je suis complètement paumée ...
Si vous avez un conseil, une expérience à partager je suis preneuse

En plus depuis 2 jours c'est l'accumulation de mauvaises nouvelles donc ça commence à faire beaucoup et je sature !
Voilà sur ce je sors pour ne pas plomber davantage l'ambiance ...

Gritou, bon courage et comme les copines repose toi.

Nanou je suis mal placée pour en parler puisque je n'ai pas / n'attends pas d'enfant, mais je sais que jamais je ne pourrai avoir un enfant trisomique.
Ca a été le job de ma mère pendant plus de 20 ans (éducateur/infirmière dans un IME), c'est juste l'enfer. Fais l'amnio !

C'est l'enfer parce que c'est le parcours du combattant pour des droits fondamentaux comme l'inscription en école ordinaire... L'exclusion et la mise au ban de la société.
Cela dit, j'ai bossé et je bosse toujours avec plusieurs trisomiques (IME aussi), ils n'ont pas de réelle conscience de leur handicap et sont généralement heureux. Têtus, mais heureux
Personnellement je n'ai pas fait le test de dépistage de la trisomie 21 et je n'aurai de toute façon pas fait d'amnio. Je ne suis en aucun cas un exemple à suivre mais c'est juste pour dire qu'un tel point de vue existe
Bon courage !!

ninou, ton test est à combien ?
Je suis passée à l'amnio pour Hélène à cause de la prise de sang justement, j'étais je sais plus, à 1/150 ou un truc du genre.
En même temps que moi il y avait autour de moi que des futures mamans qui avaient aussi des tests pas bons.
Je crois que ce test a un nombre vraiment élevé de faux positifs.
Enfin bon, j'ai fait l'amnio. Je ne me voyais pas avec un triso, en tout cas, j'aurais pas pu l'attendre sans savoir à quoi m'en tenir en ayant eu le doute.
Bref, c'est un examen pas fun mais rien de terrible. Et le taux de fausses couches est heureusement faible, notamment en fait très variable selon les maternités et les sécurités prises. Comme je le disais, vas y franco sur l'aseptie préalable, il n'y a pas de raison qu'il y ait un souci.
Mais bon, faut tout de même pas oublier que lorsque le test est "mauvais" (en dessous d'1 / 200), ça veut quand même dire que tu as 199 chances sur 200 que tout aille bien, hein...

Le souci c'est que le médecin m'a juste envoyé un courrier et je n'en sais pas plus
J'essaie en vain de le joindre depuis ce matin pour connaitre le taux ... sinon j'y passerais demain il consulte.

Moi non plus je ne me vois pas avec un trisomique, je sais que je n'aurais pas la force de m'en occuper chaque jour. J'ai travaillé un peu avec eux, ce sont des gens supers comme tu le dis Uzi, mais je me connais et avoir un enfant handicapé, je n'en serai pas capable donc je suis tiraillée entre ces 2 points de vue complètement opposés.

Je sais que cette prise de sang est très peu fiable, je suis la première à le dire à toutes celles que je connais qui sont passées par là ... mais ça fout les boules quand même quand c'est "ton tour"

J'attends déjà de connaitre le résultat du test, ça m'aidera dans mes réflexions ...

Merci

Anne Laure

coucou ninou !

je suis désolée pour toi... Tu es à quel terme déjà ? 4 ou 5 mois, non ?
Clairement j'ai été soulagée de savoir qu'une amnio m'était proposée, surtout à mon terme (27SA, 28SA lors de l'amnio).
Plus tôt je comprends que ça perturbe du fait des risques...
Je ne sais pas si tu peux demander à faire l'amnio, mais plus tard ? Après quelles sont les risques de déclenchement de l'accouchement selon le terme, je ne sais pas.

Personnellement, ce que je ne comprends pas, c'est que l'amnio ne soit pas systématiquement proposée vu que c'est fiable à 100%.
Je le savais, mais la gynéco m'a dit que des bébés T21 naissaient avec des échos impeccables et des pds nickelles... Sur ces deux grossesses, ça a été ma plus grande peur.

Aujourd'hui ça va mieux, même si j'oscille entre courage et accablement. J'essaie de positiver en me disant que ça se trouve "bb droite" n'a rien du tout mais en même temps ça me fait peur, car souvent quand on positive, paf, ça vous tombe dessus...

Je penserais à bien me faire la douche à la bétadine, ça doit être un moment de pur bonheur

EDIT : je viens de voir que tu es à environ 18SA ninou