J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(

En gros egoiste que je suis ca me soulage mais je pense depuis a ceux qui vivent avec ou ceux qui trinquent.
C'est en debut de semaine , apres un exam de neurologue avec marteau pour tester les reflexes que mon medecin traitant m'annonce Sclerose en plaque .Mince!!Je vais pas bien en ce moment , fievres monstrueuses, plus de cannes (impossible de fuir par ex: j'ai pas peur du contact mais je m'en passe aisement).Il a fallu que je passe un IRM mais dans l'esprit de mon doc c'etait clair et il m'annonce ca de but en blanc sans menagements.Bon ok , je ne suis pas difficile mais ca m'a foutu le moral dans les chaussettes et les boules Valait mieux pas avoir affaire a moi a ce moment-la.
.Bon tant pis je ferai avec , ca se traite mais c'est un traitement tres lourd et je suis capable de faire avec(j'ai deja bien morfle avec un accident )...Mais pour confirmer fallait passer un IRM.J'ai passe ce foutu iRM ( enfin deux types d'examen, si j'en crois les flacons distincts que l'ont m'a injectes en cours ).
Bilan : qqes marques anciennes des parties de rugby visibles (coups de pompes dans le dos principalement) mais pas de sclerose et c'est essentiel.Je repete , en sale egoiste ca me soulage mais maintenant je pense a ceux qui sont atteints.La ou je ne decolere pas c'est que le doc qui m'a diagnostique ca , l'ait fait sans avoir toutes les cartes en main pour me l'annoncer.Resultat: j'ai passe pres de 8 jours a flipper , j'ai un autre regard sur ceux qui sont atteints (pas loin de la compassion meme si je ne peux rien faire...), bien sur , egoistement , je suis soulage.mais j'en veux enormement au doc d'ailleurs prochain mechoui, il y passe .Enfin , je suis epate qu'on puisse annoncer ca sans precautions prealables.Ca fait enormement reflechir et ca remet la vie en perspective (ne plus s'emmerder avec des choses futiles, passer a l'essentiel), ca fait aussi penser a ceux qui morflent,ont morfle, morfleront.C'est dingue comme tout peut basculer en un instant et les idees se bousculer.Voila pour le [/mylife] et courage a ceux derouillent.

Ma cousine a eu un peu comme toi... Pour elle c'était carrément des crises de paralysie. Ils ne trouvaient pas à l'hosto donc, diagnostiquée sclérose en plaque. Je ne sais pas les examens passés à ce moment là...
Toujours est-il qu'il leur a fallut quelques mois pour s'apercevoir qu'il n'y avait pas de sclérose en plaque mais que la cause des crises de paralysie était une allergie aux sulfites!!!!

Avec mon pote J.P. atteint de cette saloperie, en Juin dernier en Sicile ..........

Bienvenu dans le merveilleux monde médical. Ila son lot de vrais gros connards avec un quotient émotionnel aussi développé que celui d'une huître.
Grâce à eux, tu apprends définitivement que instruction et intelligence rationnelle n'ont rien à voir avec éducation et intelligence émotionnelle. Ensuite, tu ne vois plus le monde de la même manière.

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

Ils ont écarté un diagnostic mais finalement ne savent pas ce que tu as...
Tu ne dois pas passer de scanner ?
Quant à l'annonce... Pitoyable... Les médecins traitants ne sont pas sensibilisés à ça, il est d'ailleurs rare qu'ils aient à poser des diagnostics de maladies graves qui sont plus du ressort des spécialistes.
Par ex. au niveau de l'annonce du cancer, ici à l'hôpital c'est fait proprement avec un vrai dispositif déployé derrière (prise en charge psycho remboursée, équipe paramédicale à l'écoute, etc.) Je ne sais pas si c'est aussi le cas dans les autres régions.
J'imagine que tu lui as renvoyé dans la tronche au doc ?

cath. a écrit:

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

Il y a aussi des sulfites dans le vin

Dans les années 90, le ministère de la santé avait lancé une grande campagne de vaccination gratuite contre l'hépatite B.
Comme les autres étudiants de l'école que je fréquentais, j'avais voulu en profiter, mais je n'ai pas pu car il y a eu très vite rupture de stock.
Par la suite, le vaccin a été mis en cause dans des cas de sclérose en plaques. La causalité n'a pas été établie, mais j'ai quand même eu une peur rétrospective...

Deux petites réflexions en vrac :

- les médecins sont comme nous tous, loin de la perfection. Ils ont leur lot aussi... Et un blog sympa à lire depuis plusieurs années montre bien les deux faces de la médaille ... alors voila... (et il y a des c***s des deux côtés de la table d'examen... et des gens bien aussi !)

- pour le diagnostic de sclérose : j'ai une amie qui a été traitée 13 années durant pour sclérose en plaques, avec des crises aiguës, lors desquelles elle ne pouvait plus marcher, s'est retrouvé plusieurs jours aveugle... Bref, on ne savait jamais comment on allait la trouver
Et un jour, la fille d'une de nos amies discutant avec une autre... "et elle a été testée pour la maladie de Lyme???"
Et beh non... Et beh c'était bien une maladie de Lyme... Et plus on la soignait pour la sclérose, plus les soins amplifiaient la maladie réelle ... Depuis trois ans qu'elle est enfin traitée contre la maladie de Lyme, elle n'a plus eu besoin de fauteuil roulant ou de béquille, elle a retrouvé (avec séquelles cependant) la vue et peut conduire à nouveau, et ne fait plus de grosses crises. Elle souffre de séquelles néanmoins, trop de dégradations pour être totalement au top...  Mais sa vie n'a plus rien à voir !!! Elle est redevenue totalement autonome, et avec une bonne qualité de vie !  

Bref, des fois, on nous trouve trop bavard(e)s... Mais parfois, c'est pas si mal...

NB : tu as été testé pour la Lyme ???

idem pour une copine, finalement fibromyalgie
sinon j'ai 2 allergiques aux sulfites à la maison (syndrome de Widal)
donc voilà déjà plusieurs pistes à creuser

Je ne vois pas en quoi ce serait egoïste d'être soulagé de ne pas avoir cette saloperie.

Après, en effet, bravo le diagnostic fait à la va vite...
Prends soin de toi, courage surtout !

J'ai lu un cas similaire que celui cité par Garlonn. La personne a été tellement diminuée par les traitements invasifs de la sclérose en plaque qu'elle n'a pas pu récupérer l'usage de ses jambes.
Lyme est tellement méconnu, demande à te faire tester.

J'espère que tu sauras rapidement ce que tu as. Courage

flika a écrit:

cath. a écrit:

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

Il y a aussi des sulfites dans le vin

Au grand désespoir de ma cousine! Mais certains vins bios n'en contiennent pas

Effectivement, beaucoup de pistes par rapport aux symptômes... Faut se donner la peine de chercher mais bon... c'est le boulot des toubibs, non????

Je vais juste faire une précision en tant que malade de Lyme et vice présidente de l'association France Lyme.

Les tests sérologiques ne sont pas faibles a 100% (c'est plutot de l'ordre de 30% pour le teste ELIsa, et de 70% pour le Western Blot.

Le souci est que le WB n'est pratiqué QUE si l'elisa est positif ou equivoque...on n'est pas rendu!!

Et oui, Lyme est méconnu, surtout au stade chronique.

Et nous avons enormement de Fibromyalgiques qui s'averent etre une ML (tous comme des malades atteints syndrome de fatigue chronique, SEP, parkinson, alzheimer, et meme autisme, ce n'est pas pour rien que cette maladie est appelée " la grande imitatrice")

Dernièrement, j'ai rencontré un malade, diagnostiqué SLA par un grand neurologue.....il etait paralysé, esperance de vie entre 2 et 5 ans

et il n'a pas accepté ce diagnostique, est allé voir ailleurs, et a trouvé LE medecin qu'il l'a pris en charge, le Pr Montagnier....après 13 mois d'antibios, il remarche  

Donc, ne surtout pas negliger cette piste.

Je pensais a toi, c'est bien que tu sois passée par ce post

Par contre pour moi WB par exemple c'est Welsh B...
SEP Societe Équestre de Paris...

Je n'ai compris que ML

flika a écrit:

cath. a écrit:

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

Il y a aussi des sulfites dans le vin

J'ai pas de pbs avec les barriques que je prepare pour la nouvelle vendange .Je ne suis pas hs qd j'y bosse, ni apres...

A part des truffes et autres champignons (cepes giroles oronges mousserons) c'est les seuls trucs recoltes dans la nature que je bouffe.Sont tous soient bouillis soient cuisines ...

Bref , je vais tenter Lyme. a moins que vous ne deceliez un truc etrange dans cette image irm :



.Je trouve un truc bizarre !!
PS : Je suis pret a aller au bout (bon j'ai pas le choix aussi )

PPS : Bravo Roch' !!

Merci a toutes /tous pour vos pistes !

Un blues de circonstance:

cath. a écrit:

Bienvenu dans le merveilleux monde médical. Il a son lot de vrais gros connards avec un quotient émotionnel aussi développé que celui d'une huître.
Grâce à eux, tu apprends définitivement que instruction et intelligence rationnelle n'ont rien à voir avec éducation et intelligence émotionnelle. Ensuite, tu ne vois plus le monde de la même manière.

alors ça .... c'est bien vrai !!

j'espère que tu trouveras vite de quoi il s'agit .... pour l'annonce sans examens diagnostics positifs ... c'est honteux

Thb, au vu de l'anomalie a ton cerveau, tu na pas du cuire si bien que ça les champignons!
Pour avoir vécu pas mal d’expériences dans différents hôpitaux avec un proche, je peux dire que on a trouvé des personnes humaines et compétentes, mais aussi du genre a dire a leurs patients de but en blanc, a vous n'avez plus pour longtemps a vivre ! et je trouve cela consternant et insupportable de la part de personnes qui devraient avoir pour le moins, un minima de tact... en plus c’était erronée...heureusement
Si je peux te donner un conseil ,change d’équipe médicale

cath. a écrit:

Bienvenu dans le merveilleux monde médical. Ila son lot de vrais gros connards avec un quotient émotionnel aussi développé que celui d'une huître.
Grâce à eux, tu apprends définitivement que instruction et intelligence rationnelle n'ont rien à voir avec éducation et intelligence émotionnelle. Ensuite, tu ne vois plus le monde de la même manière.

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

C'est tout a fait ça! et les pires ce sont "les grands professeurs"

ALKA a écrit:

cath. a écrit:

Bienvenu dans le merveilleux monde médical. Ila son lot de vrais gros connards avec un quotient émotionnel aussi développé que celui d'une huître.
Grâce à eux, tu apprends définitivement que instruction et intelligence rationnelle n'ont rien à voir avec éducation et intelligence émotionnelle. Ensuite, tu ne vois plus le monde de la même manière.

Pour rebondir sur ce que dis Colisa, tu as mangé des cochonneries maison, récoltes dans la nature, ??? ces derniers temps ? Une toxine effectivement ?

C'est tout a fait ça! et les pires ce sont "les grands professeurs"

Pas forcément. Il y a aussi des très mauvais très cons. Ceux-là cumulent...

baisse pas les bras thb, tu vas bien finir par savoir ce que tu as ! Ca fait un moment que t'es pas bien il me semble ?

Je suis tout-à-fait d'accord avec cath. il y a de tout chez les docs, mais alors les moins bons font des ravages quand même...

ah ça, les diagnostiques à la "va vite" et les c.., j'ai donné aussi ........ !!!!

il y a deux ans on m'a dit que j'avais un cancer, tout ça parce que j'avais une tumeur au col de l'utérus et une méga grosseur au sein, bon OK on sait que les deux ensembles c'est pas terrible comme pronostique. Mais, pour le sein il avait un début de calcification depuis 18 ans, donc pour moi c'était impossible que ça soit cancéreux.
Examens ++, ponction horrible 18 passages avec un seul point d'entrée !!!!
le CHU m'a perdu les résultats je refuse d'y repasser
le chir a annulé un RV pr partir en congés
la gygy qui me traite d'inconsciente
RV anesthésiste
reRV chir qui me demande ma taille de bonnet en passant
OP
ça a duré deux mois !!!!  puis ils ont retrouvé les examens et au final "ben NON, c'était bien des calcifications et la tumeur était bénigne", j'ai passé deux mois en enfer à cause de tous ces gens

En parallèle, il y a le reste, alors, un p'tit cancer, c'était un peu beaucoup quoi

lambada a écrit:

Je pensais a toi, c'est bien que tu sois passée par ce post

Par contre pour moi WB par exemple c'est Welsh B...
SEP Societe Équestre de Paris...

Je n'ai compris que ML

WB, c'est western Blot, le test, un peu plus fiable qui est fzait en 2eme intention quand le test ELISA n'est pas négatif
SEP: Sclerose en plaque
SLA: Sclerose Laterale Amyotrophique ou maladie de Charcot, mortelle dans 100% des cas...

gritou a écrit:

baisse pas les bras thb, tu vas bien finir par savoir ce que tu as ! Ca fait un moment que t'es pas bien il me semble ?

Je suis tout-à-fait d'accord avec cath. il y a de tout chez les docs, mais alors les moins bons font des ravages quand même...

J'ai aussi rencontré des gens extraordinaires : le médecin aux soins intensifs pour ma mère à Béclère, la psychologue à Lyon cardio.
Mon plus gros connard a été un dentiste en pré-visite pour extraction des dents de sagesse.

je ne peux pas trop t'aider mais bon courage