J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(

Ce soir sur "France5" à 21h30 reportage sur la maladie de Lyme.

Tu m'as devancé. Mon sang n'a fait qu'un tour également, en consultant le programme TV de la soirée...

Oui regardez le...très instructif. .C est une rediffusion. ..mais le reportage est très bien fait.

Merci a vous tous !! Ce soir, c'etait soiree tiques frites (plusieurs sauces : Bearnaise,Mayo,Tartare,Ketchup .Un regal ! ) .
Comme je le craignais precedemment , toujours pas de nouvelles bonnes ou mauvaises et je suis toujours aussi destroy.Je ne veux plus voir mon medecin traitant donc ,des demain, lettre pour avoir acces au dossier medical (hopital de C...Les  resultats devraient en faire partie.D'ailleurs doivent avoir un cd perso  dedicace d'IRM (j'avais fait une copie craignant la couffe   ) ) .J'ai qd mm tente un forcing tel au secretariat/service pour au moins savoir si les resultats avaient ete recus  mais ce fut en vain  (je me suis fait promener pour des nefles.Normal, mais fallait le tenter ).Faudra donc patienter un peu (j'ai l'habitude maintenant   )...
Sinon j'avais deja vu cette emission mais j'etais beaucoup moins receptif au pb a l'epoque maintenant je pense avoir un bon apercu .
Et en parlant, je me rends compte qu'autour de chez moi , il y a plusieurs victimes (3 dans un rayon de 500-600m).Y aurait-il un foyer ? Ca me conforte qqpart

Comme tu le sais sans doute, l'accès au dossier médical est un droit :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12210.xhtml

Les hôpitaux le savent et ça se passe de mieux en mieux. Si jamais tu te heurtes à des difficultés :
Recours en cas de refus de communication du dossier médical
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12211.xhtml

Etant donné que la page "service-public" est assez mal faite (je trouve qu'elle n'est pas claire pour un non-initié) je te précise que c'est la CADA qu'il faut saisir en première intention.

Merci pour le tuyau !!

Serologie de Lyme negative apparemment Elisa neg et Western Blot all diag de MiKrogen negatif egalement ( https://en.wikipedia.org/wiki/Western_blot).Mais j'ai des doutes quant aux prelevements d'autant  plus qu'une des fioles aurait disparue. Rickettsiose un truc dans ce genre (https://fr.wikipedia.org/wiki/Rickettsia ) toussa n'a pas pu etre effectue donc retour labo pour de nouveaux prelevements sanguins (a l'oeil )  .La loose, quoi !.
Chose positive toutefois , une antenne specialisee Lyme devrait voir le jour fin d'ete dans un hopital non loin d'ici.(Tiens ? C'est etrange !?!    ).
Pour l'instant, c'est donc le statu quo me concernant , fait iech ...
Le temps de digerer et reprise du baton de pelerin, je sortirais bien une dingue, un sida, un ebola , un typhus,un chikungunya ,une mst africaine.  Bref , a suivre   ...
Honnetement ca me seche physiquement mais pas encore moralement ...

Courage. Pas facile cette absence de diagnostic.

urubu a écrit:

Courage.  Pas facile cette absence de diagnostic.

quelle idee aussi d'avoir des maladies a la con que personne ne trouve

lisou a écrit:

urubu a écrit:

Courage.  Pas facile cette absence de diagnostic.

quelle idee aussi d'avoir des maladies a la con que personne ne trouve  

Autrement dit,quels sales cons ces malades , hein? C'est ca ?Puisque tu bosses dans le milieu medical si je ne m'abuse.
Peux-tu developper plutot que de te cantonner dans de vagues formulations (voire ambigues) , stp ?Je pourrais ne pas bien comprendre ou avoir une mauvaise interpretation.Il est vrai que je suis plutot susceptible en ce moment mais tu remarqueras tout de meme que je ne me suis pas emporte; y a un progres !

Je te l ai déjà dit. Ne t arrêtes pas à une sérologie. Sur 3 , une seule à été positive pour moi. Jamais le WB...et pourtant la réponse au traitement à été parlante...
quand la maladie est en phase chronique,  la bactérie arrive à déjouer le système immunitaire...
je n ai pas de connexion internet en ce moment mais il faudra que t envoie un lien qui explique cela...
continue à chercher dans cette voie...
courage.

je crois que c'était une petite vanne 2d degré de la part de lisou, thb

Courage, "on" va bien trouver quand même !

Plus sérieusement, les personnes qui sont comme toi, fatiguées, etc (tu parles d'un rayon de 500-600m), vous avez essayé de communiquer voire si vous avez pas un truc en commun ?
Sinon t'as pas rencontré des personnes qui viennent de pays exotiques récemment ?

Hier j'étais dans le cabinet de mon médecin traitant et elle a reçu un coup de fil. Ca parlait de dengue et de palu. J'ai cru comprendre que c'est des maladies pas si rares en France, pas communes certes, mais pas rarissimes. Et qui te rendent bien patraque.

http://lymediseaseguide.org/fr/how-lyme-disease-bacteria-hide-from-the-immune-system-the-biochemistry-of-lyme-disease

Si tu lis l'anglais, ce sera surement mieux, car la c'est une traduction automatique...

epichou a écrit:

http://lymediseaseguide.org/fr/how-lyme-disease-bacteria-hide-from-the-immune-system-the-biochemistry-of-lyme-disease

Si tu lis l'anglais, ce sera surement mieux, car la c'est une traduction automatique...

Super ! Merci !
De mon cote , j'ai pris rdv avec le medecin qui m'avait ete enseigne .Faudra attendre au 3 juillet prochain au pire ou plus tot si desistement se presentant.
Je devrais tenir jusque la c'est relativement pres  
J'ai recupere un bouquin ce midi (c'est pour les chiens principalement ) : Cahier du Vetomecum Octobre 97 editeur Merial (Maladie transmise par les tiques) Dr Sophie Latour et autres .Ca fait peur Ya qd meme une partie medecine humaine...

Tu as lu le livre du Dr Richard Horowitz?
L auteur du questionnaire?
Très intéressant. ..

lisou a écrit:

urubu a écrit:

Courage.  Pas facile cette absence de diagnostic.

quelle idee aussi d'avoir des maladies a la con que personne ne trouve  

j'espère qu'il ne t'arrivera jamais rien de semblable, c'est honteux et stupide d'écrire ça, même si c'est de l'humour (??), à la place de thb, je serais en rage !

Comme si on choisissait...

epichou a écrit:

Comme si on choisissait...

Evidemment, courage à tous

maud(belgique) a écrit:

lisou a écrit:

urubu a écrit:

Courage.  Pas facile cette absence de diagnostic.

quelle idee aussi d'avoir des maladies a la con que personne ne trouve  

j'espère qu'il ne t'arrivera jamais rien de semblable, c'est honteux et stupide d'écrire ça, même si c'est de l'humour (??), à la place de thb, je serais en rage !

C'est évidemment une tentative d'humour, qui est tombée à plat.
Pas de quoi fouetter un chat de rage.

Espérons simplement que les prochaines nouvelles seront meilleures.

herve a écrit:

maud(belgique) a écrit:

lisou a écrit:

urubu a écrit:

Courage.  Pas facile cette absence de diagnostic.

quelle idee aussi d'avoir des maladies a la con que personne ne trouve  

j'espère qu'il ne t'arrivera jamais rien de semblable, c'est honteux  et stupide d'écrire ça, même si c'est de l'humour (??), à la place de thb, je serais en rage !

C'est évidemment une tentative d'humour, qui est tombée à plat.
Pas de quoi fouetter un chat de rage.

Espérons simplement que les prochaines  nouvelles seront meilleures.

enfin quelqu'un de cense mais bon ils aiment fouetter les chats ...

Chuis Zen en ce moment .Ca glisse ... ( la version complete est vraiment gore comme le suggere la main pleine de sang ), Pour moi, c'est ca du 2nd d°

Lisou. Bien sur que c était de l humour.
mais dans ce genre de maladie ou l on fait face au déni des médecins quels qu'ils soient mais aussi très souvent des proches car ils e comprennent pas et ne voient pas os souffrances,  c est vraiment le genre d'humour qu'on a du mal à comprendre...
Être pris pour un affabulateur,  un douillet, un fainéant...etc...au bout de plusieurs années. ..ça use...

epichou a écrit:

Lisou. Bien sur que c était de l humour.
mais dans ce genre de maladie ou l on fait face au déni des médecins quels qu'ils soient mais aussi très souvent des proches car ils e comprennent pas et ne voient pas os souffrances,  c est vraiment le genre d'humour qu'on a du mal à comprendre...
Être pris pour un affabulateur,  un douillet, un fainéant...etc...au bout de plusieurs années. ..ça use...

crois moi au bout de 10 ans tu apprends a prendre du recul

10 ans de quoi?
T as t on jamais traité de fou alors que tu souffrais le martyr de partout comme si des centaines de poignards te lard aient le corps?
Souffrir n est pas forcément le plus grave...Chacun peut gérer. ..mais qu en plus on ne te crois pas...ça. .. C est terrible et peut t anéantir. ...