J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(

cath. a écrit:

gritou a écrit:

baisse pas les bras thb, tu vas bien finir par savoir ce que tu as ! Ca fait un moment que t'es pas bien il me semble ?

Je suis tout-à-fait d'accord avec cath. il y a de tout chez les docs, mais alors les moins bons font des ravages quand même...

J'ai aussi rencontré des gens extraordinaires : le médecin aux soins intensifs pour ma mère à Béclère, la psychologue à Lyon cardio.
Mon plus gros connard a été un dentiste en pré-visite pour extraction des dents de sagesse.

Mon père est en soins intensifs, il part en soins palliatifs aujourd'hui normalement. J'ai hâte… Ils sont pas mal à Labrouste, mais les infirmières sont plus agréables que les médecins. Dès qu'ils voient la famille, ils regardent leurs pompes. C'est très agaçant. L'humain fait aussi partie de leur taff', mais certains n'aiment pas ce côté-là.
En palliatif (Cognac Jay) j'ai vu qu'ils mettaient le paquet pour le bien-être, et ça c'est le top.

gritou a écrit:

cath. a écrit:

gritou a écrit:

baisse pas les bras thb, tu vas bien finir par savoir ce que tu as ! Ca fait un moment que t'es pas bien il me semble ?

Je suis tout-à-fait d'accord avec cath. il y a de tout chez les docs, mais alors les moins bons font des ravages quand même...

J'ai aussi rencontré des gens extraordinaires : le médecin aux soins intensifs pour ma mère à Béclère, la psychologue à Lyon cardio.
Mon plus gros connard a été un dentiste en pré-visite pour extraction des dents de sagesse.

Mon père est en soins intensifs, il part en soins palliatifs aujourd'hui normalement. J'ai hâte… Ils sont pas mal à Labrouste, mais les infirmières sont plus agréables que les médecins. Dès qu'ils voient la famille, ils regardent leurs pompes. C'est très agaçant. L'humain fait aussi partie de leur taff', mais certains n'aiment pas ce côté-là.
En palliatif (Cognac Jay) j'ai vu qu'ils mettaient le paquet pour le bien-être, et ça c'est le top.

Les infirmieres, ce sont elles qui m'ont sorti de la nasse dans laquelle j'allais tomber, d'ailleurs faudra les en remercier   ...

Le médecin traitant... bigre !
Tu n'as plus qu'à en changer.

Sans un mélange d'estime et de confiance, nouer une relation privilégiée médecin-patient me semble difficile.

Pour le reste, comme tout le monde (et comme toi!) je suis soulagé que ce ne soit pas la SEP.

J'espère qu'ils vont trouver une explication rassurante à tes symptômes. Mais les médecins ne sont que des hommes, ils ne peuvent pas tout expliquer.

Bon courage !

n'hésite pas à me dire si je suis indiscrète thb : mais depuis quoi, presque un an, ton médecin n'a pas circonscrit le type de truc que tu pourrais avoir ?
T'as eu un parcours de soins hasardeux, ou alors ça suit une certaine logique ?
Je suis pas médecin hein, mais ça fait long quoi. Il veut pas t'envoyer dans un super hosto pour faire plein d'exams ?
Fais-toi tester pour Lyme, epichou a raison, t'as des maladies bien perfides auxquelles on pense pas. Mais pê que ton MT y a pensé.

gritou a écrit:

n'hésite pas à me dire si je suis indiscrète thb : mais depuis quoi, presque un an, ton médecin n'a pas circonscrit le type de truc que tu pourrais avoir ?
T'as eu un parcours de soins hasardeux, ou alors ça suit une certaine logique ?
Je suis pas médecin hein, mais ça fait long quoi. Il veut pas t'envoyer dans un super hosto pour faire plein d'exams ?
Fais-toi tester pour Lyme, epichou a raison, t'as des maladies bien perfides auxquelles on pense pas. Mais pê que ton MT y a pensé.

Depuis le 20 Janvier dernier ou j'ai failli crever deux fois sur ma table (crise d'asthme + grippe) , tout s'est enchaine et je lui disais que je n'avancais plus mais rien a faire.Bon il a bien soigne le diabete qu'il m'a provoque a la cortisone (mais ca il ne pouvait pas le savoir et moi-meme je ne le savais pas ).Il a regle ca a l'insuline pendant 6 jours et hop basta.J'ai fait plusieurs sejours a l'hosto depuis, chuis pas chiant comme patient.M'ont pompe 1.5l-2l de sang , m'ont bloque le transit 2 jours avec leurs cachets a la noix (tout au pruneau bouilli pour me sauver) .M'ont teste le cortisol et j'ai passe 24h a livrer du sang toutes les 4h (4-5 tubes chaque fois,franchement j'etais gentil comme patient , et j'ai fini dans un piteux etat (creve) Cerise sur le gateau, j'ai rechope la grippe a l'hopital (c'etait le seul lieu ou je m'etais rendu tellement j'etais mal et l'hosto avait ete requisitionne pour le pic de grippe).J'ai passe 8 jours a pres de 40 de fievre par passade (pas d'antibio c'est pas automatique) Bilan : 6kgs de moins et 50 tshirts comme des serpilieres et tous les soirs a 40° vers 3-4h du mat( soigne avec des bains de pieds dans l'eau froide: se foutait de ma methode mais ca m'a permis de pouvoir dormir apres la seance de torture.Je suis d'un naturel costaud mais la j'etais une vraie loque.Bref, ca faisait tres longtemps que je n'avais pas vu de doc(6ans), la j'ai ete servi et je subissais tout en ayant encore confiance.Jusqu'a la semaine derniere ou ce fut l'apotheose avec la SEP (sclerose en plaque) et annonce prematuree du diagnostic (merci les infirmieres qui ont reussies a me rassurer).Pour me calmer j'ai eu droit a une tentative de Lexomil dans le dos sans rien me dire.Prends moi encore pour un jambon une fois de plus et je te laisse deviner ou ont fini les cachets (a part un , f*ck !).Les bacteries du tout a l'egout et des bassins ont du etre heureuses qqe temps et doivent etre en manque maintenant que je suis sorti. Heureusement qu'il n'a pas sa femme dans le coin sinon je tenterai de l'attraper rien que par pure vengeance (dommage d'etre un gougeat pour le coup mais je suis excede) .Prends-moi encore pour un jambon c'est pas grave je nique ta femme, le panard ! Punaise , ou il faut en arriver mais il ne merite pas mieux.C'est con alors que tout pourrait etre simple s'il n'avait pas autant la grosse tete et n'etait pas aussi imbu de sa personne... Je ne l'ai pas encore revu depuis vendredi soir ou il m'a qd meme annonce les resultats negatifs SEP a l'irm.J'etais tellement soulage que je n'ai pas eu le temps de le coincer pour lui causer du pays .L'annonce n'a pas dure 30 secondes Bonjour- Au revoir compris.
Je l'attends avec impatience mais ne pense pas le revoir ou va falloir que j'aille jouer sur son terrain (le cabinet) pour qu'on s'explique.Bilan je sais que je n'ai pas SEP mais je ne sais toujours pas ce que j'ai .Ce qui a change,c'est que je vais faire jouer le reseau (j'ai le frere d'un pote qui a un labo pharma a Toulouse et evidemment de nombreux contacts dans le milieu medical.Il voulait m'embarquer de suite a Tlse , me renvoyer chez moi par train apres etre passe chez une endocrinologue mais j'etais vraiment trop mort.C'est ce qui va se produire par la suite qd j'aurai recupere mon dossier medical.A priori je me serais loupe dans ma demande et a deux reprises.Prenez moi pour un jambon.Je soupconne une pointe de corporatisme mais comme je deviens parano ,peut etre ,j'ai des doutes.Par contre la femme du directeur , infirmiere, y est passee elle .Fallait se refaire   ...
M'enfin des que j'ai tout , ca bougera...
Ps: je prendrai contact aussi avec epichou certainement en mp

Je me trompe peut etre, et je suis aussi bien placée pour savoir que tout n'est pas Lyme, mais franchement, aller voir un médecin QUI CONNAIT VRAIMENT Lyme, pourrait peut etre etre utile.

Ces médecins se basent sur la clinique et pas sur les sérologies, et en fonction des symptomes, arrivent a savoir aussi si il y a une ou plusieurs co infections.(parce qu'il n'y a pas que Lyme, mais bien d'autres aussi )

Ca ne mange pas de pain de chercher de ce coté la.

Moi cela faisait des années que j'errais, j'avais de gros soucis de douleurs mais radios, IRM, scanner, Scintigraphies, j'en passe et des meilleurs ne donnaient rien.
Et puis j'ai développé une neuro borreliose, qui a commencé par des pertes d'equilibre, une méningite (trainée 2 mois ), des paresthésies, des pertes de mémoire, de parole, soucis de concentration, etc, etc!!! plus 30 symptomes simultanément a un moment! Et une fatigue....extrème, immense, indescriptible....


Parallèlement, les douleurs etaient toujours présentes...

Hospitalisation demandée, miracle, sérologie de lyme demandée par l'interniste, et re miracle, sérologie positive.....

Quelques intraveineuse d'antibios plus tard, Hoooooo, les douleurs aussi ont disparues......

tout devenait clair.....

si tu veux des renseignements, je suis a ta disposition, je peux déja t'envoyer par mail, des documents sur la maladie, et un questionnaire, fait pas un spécialiste américain de la maladie, très parlant! N'hésite pas.
Chercher ce qu'on a, c'est aussi faire un diagnostique differentiel pour écarter ce qu'on n'a pas.

Tu me fais peur ,j'ai l'impression d'avoir tout ca ! Je prendrai contact (en mp) pour savoir ce que je peux faire .J'en fais un peu beaucoup mais plus ca va, plus je flippe

Merci .

Bon courage thb, epichou et les autres en galère de santé

Lyme est une véritable bombe à retardement encore tellement méconnue...

Je vous donne un lien à aller consulter, ça peut paraître dérisoire au premier abord... mais il y a des pistes intéressantes, une vraie réflexion sur la santé, et surtout pour certains ça a amélioré voire résolu bien des (parfois gros) problèmes de santé : http://regenere.org/

serais-tu un Don Juan thb C'est pas drôle ce qui t'arrive, mais se refaire comme ça, c'est un bonne thérapie !

gritou a écrit:

serais-tu un Don Juan thb C'est pas drôle ce qui t'arrive, mais se refaire comme ça, c'est un bonne thérapie !

Pas du tout le genre de la maison en fait.J'arrive a me tenir en societe   . Mais s'il s'agit de faire trinquer un qui me prend pour un jambon, pas de pitie .apres ca marche ou ca marche pas ...Je ne suis pas un goujat dans l'ame,loin de la, mais je peux aussi jouer si une occase se presente

Je suis mal à l'aise en te lisant.

Déjà parce qui t'arrive est vraiment déplaisant. Je te plains sincèrement.
Je ne sais pas quel est ton âge et ton look. Mais j'imagine qu'en passant par de tels événements, même Brad Pitt ferait triste mine.
Après, j'imagine aisément ton envie de te sentir "vivant" et ne peux que la comprendre.

Lire que tu t'es tapé la femme de je ne sais pas quel directeur me laisse pantois. Pas que deux adultes consentants s'amusent. Loin de là. Mais que tu t'en vantes, et que tu te réjouisses implicitement que l'info puisse remonter à ses oreilles "juste par vengeance",
alors que tu n'es pas le seul concerné (l'hospitalière infirmière n'a peut être pas envie que ça se sache) ne me semble pas de ton niveau. Un être humain n'est pas un objet.
En même temps je déteste donner des leçons de morale. Le costume de Père La Pudeur est trop grand pour moi.

Je conclus que cette épreuve t'a vraiment secoué et espère vraiment que tu vas en sortir prochainement par le haut et redevenir le bon vivant "virtuellement si fréquentable" que je prenais plaisir à croiser ici.

Si j'avais des bonnes ondes à envoyer tu en serais le destinataire (mais je n'y crois guère). Néanmoins je formule tous les vœux dans ce sens.

Je suis pas sûre que thb souhaite que ça remonte aux oreilles de l'intéressé. Bref c'est pas le sujet, mais quand 2 adultes prennent une décision, ils en assument les conséquences (donc la dame sait aussi à quoi elle s'expose si elle est en couple, à moins d'être une dinde).

Je ne disconviens pas de l'efficacité du remède !
Ce sont les a côtés qui m'ont laissé un arrière goût amer.
Mais chacun son appréciation...

Tu crois qu 'il s'est gene vis a vis de moi avec ses diagnostics a l'emporte piece ? Bien sur il agit dans l'ombre sous couvert et sincerement j'aime bien savoir a qui j'ai affaire et je ne supporte plus qu'il puisse me faire trinquer tranquillement .T'inquietes pas une lettre au conseil de l'ordre des Medecins est partie pour faire les choses bien comme il faut mais je suis quasi certain qu'elle restera sans suite. J'explore donc de nouvelles possibilites certes hors du commun.Tiens , cette a-m j'ai recu un appel tel me disant que j'avais des micros infarctus visibles sur l'irm ,mais il se fout encore ouvertement de moi sympa et devine qui c'etait...C'est d'une incompetence crasse tellement il patauge mais n'hesite pas un seul instant a me faire morfler .Et je vais te dire , tu consideres que je me vante d'agir de la sorte, ok ! Faudrait alors voir la reputation qu'il a aupres du personnel hospitalier de la gente feminine (libre ou pas) et je te passe les proces pour viol qu'il se traine .Bon j'arrete car je prends les tours a parler de ce margoulin.
J'en ai marre d'etre pris pour un con non pas car c'est un domaine qui m'echappe (la medecine) mais quand je vois certaine maniere de se comporter alors la ca m'exaspere.Je ne suis pas un objet non plus comme tu dis Je stoppe car sinon je vais aborder la diffamation et je n'entrerai pas dans ce jeu.En passant ,je ne fais aucun mal , personne ne s'en plaint,pas de vagues et tu serai p-e surpris de voir a quel point l'infidelite est un "fleau" ou un "jeu" selon comment tu te positionnes...Tous les jours j'apprends.
Ne te trompe pas, je n'ai rien contre toi (j'arrive meme a comprendre que tu sois outre) mais contre une categorie de gens qui se croient tout permis et te prennent pour un imbecile vite fait en t'amenant sur leur terrain.Allez j'en remets une couche : qd j'etais a l'hopital un ami veto est venu me rendre visite et il se trouve que machin arrive : presentations de circonstances etc.He bien nous avons eu droit a un speech comme quoi , il etait aussi paysan tout simplement en ayant bosse 15 jours l'ete dans une ferme.Je ne sais pas comment tu con sideres cette reflexion ? Nous nous sommes regardes le pote veto et moi sans rien dire mais nos regards etaient sans equivoque.Nous connaissons des paysans qui ont 30 ans et plus de metier et tous les jours, ils ont encore des surprises.Ca donne une idee de l'etat d'esprit...
Voila tu as deja une legere description du bestiaud .C'est sur qu'une cloche qu'un son !
Tu es libre de considerer la situation , de loin ,comme ca te chante , selon tes propres criteres et tes principes . De mon cote , je ne regrette rien , tu crois ce que tu veux et sans rancune.Je te comprends mais la, j'ai acquis mes propres convictions et tant pis pour les "dommages collateraux",meme s'il me semble avoir "limite la casse" autant que possible ....Et je precise c'est pas que je me sente diminue par mes soucis de sante car j'ai deja eu a supporter pas mal avant (500+ seances de kine et operation en prime : je sais ya pire !! ) donc on efface deja la ref psy a Brad Pitt et je vis bien sans. Merci !

PS: c'est le remplacant du medecin de famille qui a pris sa retraite et auquel je n'avais eu affaire jusqu'a present.Mais voila la surprise !!

PPS : lutter contre le corporatisme exige enormement de ressources et de temps.

Je ne veux pas te jeter la pierre, mais si tu attends d'un médecin généraliste (donc grippe, angine...) qu'il pose un diagnostic précis et fiable sur ce que tu traines avec tes symptômes atypiques tu vas pouvoir attendre encore très longtemps.

Je n'arrive pas à comprendre que quand on présente de tels symptômes, on n'aille pas voir un spécialiste. D'autant plus que le généraliste n'aime pas déléguer : il a fait médecine comme les copains donc il est champion du monde il n'a besoin de personne.

J'ai eu quant à moi affaire au remplaçant de mon généraliste en vacances, parce que j'avais une toux sèche comme une toux d'irritation.
Ni une ni deux le type me prescrit une radio des poumons parce que j'ai soit une coqueluche, soit un cancer. Enjoy. Je me suis tout de suite dit "ce type est complètement taré", j'ai donc fait mes radios et suis allé voir un pneumologue/allergologue => allergie aux acariens.
J'ai depuis toujours refusé un RDV avec Mickey.

Ça me rappelle le "bonne chance" du généraliste remplaçant aux vues de mes analyses fin août...
et il a raccroche

Cécilia a écrit:

Ça me rappelle le "bonne chance" du généraliste remplaçant aux vues de mes analyses fin août...
et il a raccroche

Ah ouais c'est pas mal aussi ça

Oh les cons...

lambada a écrit:

Cécilia a écrit:

Ça me rappelle le "bonne chance" du généraliste remplaçant aux vues de mes analyses fin août...
et il a raccroche

Ah ouais c'est pas mal aussi ça

Oh les cons...

Cécilia, fraudrais coucher avec sa femme pour te venger

Lambada, en l'occurrence, la plupart de spécialistes de Lyme, sont desgénéralistes!!

ben oui, l'infectiologue, le neurologue, l'interniste, le rhumato, etc.... reste dans son rail en disant " 3 semaines d'antibios et vous serez guéris" (j'ai eu 6 mois de bi thérapie a haute dose, et connais des malades, en fauteuil au départ , qui ont plus de 5 ans de traitement derrière eux

En France, on n'a qu'1 seul neurologue a admettre le Lyme chronique
Qu'un seul infectiologue....
Ca fait pas beaucoup!!

Avnat d'etre diagnostiquée, j'ai du voir 6 ou 7 médecins spécialistes differents....pas un n'y a pensé, y compris une rhumato qui venait de Lorraine, region endémique avec l'alsace!!

Si ma sérologie n'avait pas été positive, je serais probablement dans un fauteuil roulant en ce moment (suspicion de de Guillain Barré) .

Thb
Fatigue, douleurs, crises d'asthme, grippe.... Mhhhhh moi j'ai peu de doutes, Lyme !

J'ai fait un Lyme il y a 1 an et demi.
Gosse fatigue, mal aux articulations, céphalées, vertiges, pertes de mémoire , et j'en passe, et ça seulement 4 mois après avoir été mordue par une tique...
Mon médecin traitant, mais non, Lyme n'existe pas en France, test elisa pour me faire plaisir, il revient évidemment négatif.
Je change de doc, qui a sonné l'alarme, western blot, négatif aussi mais m'a collé 3 semaines sous amoxicilline parcequ'il était sur, comme moi que c'était Lyme, bingo !
Depuis un plus de symptômes, je surveille...

Je serais toi, j'irai trouver un doc en lui expliquant le topo et en causant Lyme, si il est réactif, il te colle sous antibios (mais pas une semaine à ton stade) et tu vois ce que ça donne...

Thb, juste une chose : si c'est un Lyme, sache que les gens qui se penchent sur la maladie comment à considérer qu'elle est sexuellement transmissible...

Bon courage mais comme els autres, je n'ai quasi aucun doute vu les tableaux décrits

Je connais cette maladie que de nom, mais c'est flippant que de simples pékins y pensent et le médecin pas vraiment
En fait quand on a des symptômes chelous mieux vaut se prendre par la main et se renseigner quoi

Pour que vous vous rendiez compte a quel point cette maladie est peu connue, voici deux lettres que nous avons écrites et publiées:

http://francelyme.fr/lettre-ouverte-a-mme-marisol-touraine-ministre-de-la-sante/

et dernièrement

http://francelyme.fr/lettre-ouverte-aux-medecins-francais/

France Lyme est une association qui se bat pour la prévention, mais aussi pour la reconnaissance de la maladie de Lyme, y compris (et surtout) dans sa forme chronique.

Il faut savoir que dans tout le cursus des études d'un médecin, la maladie de Lyme est évoquée durant a peine quelques heures (voir une seule)

Simplifiée a "erythème migrant suite a morsure de tique, serologie positive, 15 a 21 jours d'antibios quelque soit le stade, si il reste des soucis, c'est un syndrome Posty Lyme, faut vivre avec Madame, vous etes guérie, au revoir "

Or, c'est très loin d'etre ca!!
De plus, cette maladie est classée maladie rare, du coup, les tests sérologiques sont paramétrés pour qu'il n'y ai pas plus de 5% de la population qui soit detectée positive

Et les instances médicale, y compris (et surtout) le centre de référence a Strasbourg, soutien que les sérologies sont fiables et que Lyme se soigne facilement.
Ils font la sourde oreille, c'est terrible

un des nombreux reportages : http://francelyme.fr/blog/20h-de-claire-chazal-tf1-5-decembre-2014/

Heu dites, faudrait pas trop généraliser ni exagérer, non plus.

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/02/06/un-projet-de-loi-sur-la-maladie-de-lyme-soutenu-par-70-deputes-ete-rejete_740881

Nous étions dans hémicycle lors de la présentation de la proposition de loi, croyez moi, ca a chauffé!!
La proposition a été rejetée .

http://francelyme.fr/communique-de-france-lyme-en-reaction-au-debat-parlementaire-du-05-fevrier-2015/


si ca vous dit: http://francelyme.fr/examen-de-la-proposition-de-loi-n2291-debats-parlementaires-du-05-fevrier-2015/