J'ai echappe a la sclerose en plaque ;(

epichou a écrit:

10 ans de quoi?
T as t on jamais traité  de fou alors que tu souffrais le martyr de partout comme si des centaines de poignards te lard aient le corps?
Souffrir n est pas forcément le plus grave...Chacun peut gérer. ..mais qu en plus on ne te crois pas...ça. .. C est terrible et peut t anéantir. ...

qu'en sais tu tout le monde ne raconte pas sa vie sur le net

Zen, les girls !

epichou a écrit:

10 ans de quoi?
T as t on jamais traité  de fou alors que tu souffrais le martyr de partout comme si des centaines de poignards te lard aient le corps?
Souffrir n est pas forcément le plus grave...Chacun peut gérer. ..mais qu en plus on ne te crois pas...ça. .. C est terrible et peut t anéantir. ...

et j'ajouterais meme que quand c'est de la faute d'une tierce personne c'est encore plus diur a avaler

Je ne cherche pas a monter une armee , je ne pars pas en croisade mais comme je l'ai deja dit je chemine, j'observe et je teste. En revanche , je deconseille vraiment le terrain de la feignasse qui se la coule douce car la j'ai des balles.C'est plutot marche ou creve comme je l'ai deja explique au doc (avec lequel j'ai eu une explication de texte tout a fait benefique a chacun   (pas de 2nd d° ,je precise ! ).Donc je chemine mais avec des soutiens prets a me relever en cas de faiblesses et ca ca change tout !

Lisou...loin de moi l idée de dire que nous sommes les seuls à souffrir...
juste que, dans certaines situations, il y a parfois la goutte d eau qui fait déborder le vase, le couteau que l on remue dans la plaie.
je dis juste que parfois...faire de l humour sur ce genre de poste n est pas le plus approprié. ..et pourtant je suis quelqu'un de plutôt enjouée et qui croqué la vie à pleine dents.
je suis désolée si tu fais partie des gens qui souffrent...

epichou a écrit:

Lisou...loin de moi l idée de dire que nous sommes les seuls à souffrir...
juste que,  dans certaines situations,  il y a parfois la goutte d eau qui fait déborder le vase,  le couteau que l on remue dans la plaie.
je dis juste que parfois...faire de l humour sur ce genre de poste n est pas le plus approprié. ..et pourtant je suis quelqu'un de plutôt enjouée et qui croqué la vie à pleine dents.
je suis désolée  si tu fais partie des gens qui souffrent...

le rire et la derision c'est aussi une therapie mais bon il va fallor que je fasse a l'idee que ici les gens n'ont aucun humour

lisou a écrit:

epichou a écrit:

Lisou...loin de moi l idée de dire que nous sommes les seuls à souffrir...
juste que,  dans certaines situations,  il y a parfois la goutte d eau qui fait déborder le vase,  le couteau que l on remue dans la plaie.
je dis juste que parfois...faire de l humour sur ce genre de poste n est pas le plus approprié. ..et pourtant je suis quelqu'un de plutôt enjouée et qui croqué la vie à pleine dents.
je suis désolée  si tu fais partie des gens qui souffrent...

le rire et la derision c'est aussi une therapie mais bon il va fallor que je fasse a l'idee que ici les  gens n'ont aucun humour

On peut rire de tout mais pas avec n'importe qui effectivement (cest pas de moi)

Oui, si je ne me trompe pas c'est de Desproges...

raconte ?

En Belgique,ils ont crée il y a peu (15 jours ?) une association pour que les personnes qui souffrent de la maladie de Lyme se fassent connaitre...

Ah... tu as gagné au tirage ?
Bon au moins tu sais ce que tu as, c'est une très bonne chose.

Tu en es où dans la maladie ? Stade pas trop avancé ? C'est "récupérable" sans trop de séquelles ?
Heuuuu je suis un peu indiscrète là, si tu ne réponds pas je comprendrai

Merci....

Maintenant comme je l'avais dis a certains, finalement, quand on est sur nos 2 jambes et qu'on gère, c'est quand même nettement mieux d'avoir Lyme qu'un Cancer ou autre maladie dont la mortalité est nettement plus importante...

Je suis toujours la si tu as besoin, n'hésite surtout pas

Le nez que t'as eu epichou… C'est fou !

Alors thb, qu'est-ce qu'on t'a dit ?

epichou a écrit:

 Merci....

Maintenant comme je l'avais dis a certains, finalement, quand on est sur nos 2 jambes et qu'on gère, c'est quand même nettement mieux d'avoir Lyme qu'un Cancer ou autre maladie dont la mortalité est nettement plus importante...

Je suis toujours la si tu as besoin, n'hésite surtout pas

Je raconte :
RDV a Sarlat vendredi dernier a 15h  (c'est le souk Sarlat l'ete, deux-trois pains et qqes tourtes pour se garer (mer*e mon bras droit est ankilose,c'est vrai ! Pas grave).Je sors les cordes d'escalade et je mets mon baudrier, ya pas de python, c'est moi qui ouvre la voie (oh c'est du 7b+/7c jusqu'au palier, ya ensuite soit du 8b mais juste pour franchir la rampe de l'escalier en surplomb soit le passage derecha via la fissure dans le mur  (ca va, j'ai prevu les coinceurs, la roche semble bien propre).Allons y pour la fissure.,deux temps trois mouvements, j'arrive au nid d'aigle (coup de la planche).Ca fume partout, on dirait chez les boubous, la secretaire se rapplique, me salue le docteur est pret a me recevoir.Qqes tractions avec deux doigts sur le contour de la porte en saillie et une cheminee.(dos colle a une paroi et on pousse fort sur les anterieurs et on bloque.C'est bon, la, je suis chaud.)
Reception tout ce qu'il y a de plus correct discussion legerement froide ( le doc a du mal a me cerner    ).Je retire ma casquette, prends un peu de magnesie au cas ou .Ca a dure une heure comme ca et qqes pompes pour briser la glace.( pas d'alcool,ni de beuh mais beaucoup d'encens ).A l'issu ,alors qu'il n'y avait de vent, il m'annonce apres avoir pris soin de relever toutes mes precedentes analyses :"Vous etes atteint d'une maladie des tiques".Quoi ? Ya pas de prises de sang?
Pas la peine ! Pouvez-vous marcher le long du precipice ?ok !.Mais vous avez des difficultes a marcher ?!? Oui mais je marche.En avril dernier ,je me trainais! Bon Bon .Je vais essayer qqchose pour confirmer mon diagnostic. Tenez ! (Je vois un petit sachet de granules) Pendant 48h vous devriez etre HS.C'est tout?
On se reverra dans 2 mois .Il me file un parachute de base-jump,je m'equipe, je reprends ma caarte vitale et je saute dans le vide (un au revoir qd meme).Vol sans embuches pas de vent , de tourbillon hi thermique..Une grosse luge a l'atterrissage (ca va personne ne m'a vu, je suis encore digne !).Je me debarrasse du para et je le crame discretos dans une poubelle .QQes coups de pompe et de casque plus tard, j'arrive au parking . 2-3pains et qqes tourtes ensuite,c'est carmaggedon,j'ecrase qqes chats, vaches, je crois meme avoir vu passer un elephant .Bref, je rentre a la casa.Environ 18h,j'ai soif et je crame un pneu avec du gasoil pour signifier que je suis chez moi.Viendez !! Au loin les chiens hurlent a la mort.Sales cabots ! Je brise ma canette par le mur de rage, Je rote un coup et decide de tester les petites granules que m'a file l'homeopathe.Laisser fondre sous la langue.Ok! P'tin j'ai sommeil d'un coup .il devait etre 23h minuit. Je m'effondre dans le plumar
Tiens? il est deja 6h30.Je me sens bizarre.Mes poignets, mes genoux sont enormes et mes pieds ne ressemblent plus a rien.Elle est ou la panne? Et mes jambes,ce sont des poteaux .Nefle chuis fourbu.La on est Samedi et le reste de la journee, j'ai pas vu le jour Donc on arrive Dimanche matin, j'ai transpire comme un ane et j'ai vraiment la dale...Je tente une levee du corps, ca marche.La bourrique est la , elle attend son pain,il est 6h30.Mes pieds ont repris leur forme normale.Sans faire gaffe , je lui balance une claque par le c*l.NON !! Ca ne m'a pas fait un poil mal a l'epaule du coup faut que je m'assois, une chaise je tire et je m'assois dessus sans reflechir.C'est pas vrai, ca fait six mois que je ne reussissais pas a m'assoir sans me retenir a la table.Surpris je me releve ! Mais c'est vraiment pas vrai, je me suis relever sans prendre d'appui ni aide, les articulations (hanches, genoux, chevilles) fonctionnent de nouveau et la je chiale !
Aujourd'hui, je suis sec mais toute la mecanique se remet en place.C'est vraiment incroyable qu'en si peu de temps y ait autant de progres.
Me releve d'une chaise sans aide rien qu'a la force des cuisses et me rassois en flechissant les jambes, les genoux retiennent sans flancher.Ca n'a rien de prodigieux, c'est juste naturel mais j'avais perdu cette sensation !!J'magine les chiens atteints de piro ce qu'ils doivent encaisser !! Saloperie de tiques.
Maintenant la suite:
Traitement Homeopathique de 2 mois a l'issu duquel examen sanguin particulier du cote de Nice avec materiel venu d'Allemagne(cf : le seminariste de Thiefaine) et traitement antibio si necessaire mais au moins je sais d'ou ca vient.Ca devait etre chronique et installe depuis plusieurs annees et a la faveur de la creve de cet hiver ca c'est declare.Quelle haine,ca fout minable sans savoir pourquoi.Heureusement qu'epichou etait presente sur le forum et m'a donne le courage de perseverer au pire moment (serologies qui reviennent negatives ...).Le medecin homeopathe que j'ai vu m'a dit ne pas tenir compte des resultats negatif des serologies.En gros, il soigne a l'instinct avec un questionnaire et l'observation du patient et dans mon cas, la marche et les problemes d'equilibre instable ont ete de vrais revelateurs.
Ca fait peur que les medecins classiques rament comme ca avec cette maladie.D'apres ce que j'ai appris depuis le 14 decembre dernier , tous les medecins auraient recu des directives officielles du ministere de la sante concernant cette maladie, apres libre a chacun de les consulter/respecter ou pas.
Voila pour la petite histoire en passant les details...
Merci de tout coeur Epichou, tu m'auras evite des annees de galere certainement et merci au forum ayant permis cette rencontre.C'est vraiment un concours hasardeux heureux.J'ai une autre malediction ( enfin ce que je considere etre comme une malediction ) a lever mais la faudra me debrouiller seul !
Epichou , bien evidemment que je vais te recontacter sous peu !

Super .........

Vive la communauté du forum !

Super pour toi que le diagnostic soit enfin posé. Je suis juste surprise (sans ironie) du traitement par homéopathie. Je voyais un passage par un traitement beaucoup plus lourd.

.. et bien .. est ce que tu pourrais me passer les coordonnées du médecin de sarlat (en mp) ? pour une copine ça peut servir ... sérologies négatives mais doutes quand meme ...

Enfin !
Heureuse pour toi que la cause soit identifiée.

Allez ça va le faire. Plein de courage et garde ce mental de guerrier

Soulagée pour toi que ce soit enfin identifié! et que tu puisse avancer, enfin, vers le mieux

Quant à ton texte...t'aurai pu ecrire un truc dans le fascicule qui était inclus au coffret Séquelles (HFT)

Merci a vous mais finalement le merite revient a Epichou qui a su me guider comme un semaphore ou un phare pour eviter les ecueils et Il y en a.
Ca va, je sais me battre mais me faut un peu de soutien ponctuellement et c'est ce qu'elle a compris pour y avoir deja ete confrontee (je ne connais pas les details de son combat mais ca a pas du etre simple ).J'ai choisi de l'ecouter  et  de m'enteter contre l'avis de mon medecin traitant et de ce qui a priori represente des evidences pour eux (les serologies) .Je ne l'ai pas encore revu mais je vais prendre un malin plaisir a l'habiller pour l'hiver Mais comme il me connait deja et avoir pris des ronflees ( il trouve que je rue dans les brancards ).Finalement ca cree un climat de toute confiance entre nous deux et on se respecte maintenant et Il est parfaitement au courant de mes intentions et ne cherche plus a m'en dissuader ! J'aurai sans doute besoin de lui (le plus tard possible) et n'envisage pas d'aller voir ailleurs comme medecin traitant.Pour l'instant 1-0 pour moi  !
Apres diverses recherches, j'ai sous le coude plusieurs options pour me soigner car c'est juste le debut du traitement en fait.(des labos pharmaceutiques , des vetos (LA-PIN, LA-PIN ).J'ai choisi ce qui me semble le moins risque meme si ca doit etre plus long mais je peux trancher si ca me gonfle.Au moins je sais ce que j'ai .C'est juste ce qu'il me fallait savoir ! C'est dur d'aller contre les conventions ou les pretendues evidences mais quand ca marche, ca paye ! D'autres y sont passes avant moi, je "profite" de leur experience c'est pas interdit .
Evidemment, on va dire que j'ai eu du bol, que d'autres sont plus malades (comme s'il existait une echelle des maladies ) etc...Meme si c'est egoiste , je pense a moi seul dans ce cas-la mais je sais que d'autres en ch*ent .Mais ca pourrait etre tres bien mon cas dans d'autres occasions futures.Je serais peine c'est sur mais j'eviterai de m'apitoyer non seulement car ce n'est pas ce que les malades recherchent necessairement.J'ai dans ma famille des gens handicapes para, perso j'y ai echappe niveau membres superieurs, c'est ce qui m'a donne la determination...(pas de cancer dans la famille ca doit etre le foie gras et la gniole qui conservent  


Tiens Comme une bonne nouvelle ne vient pas seule, J'apprends juste que Simon mon neveu, celui dont je me suis occupe toute la troisieme vient d'avoir son bac alors qu'il etait perdu selon l' EN.Ca va chuis content pour lui et il aura droit a quelques brasses comme cadeau

Ton traitement homéo, c'est le tic tox ?

Bien joué le doc mais quand même, il va falloir qu'un jour ou l'autre els médecins français se réveillent sérieusement

Bon courage à toi

Myriam a écrit:

Ton traitement homéo, c'est le tic tox ?

Bien joué le doc mais quand même, il va falloir qu'un jour ou l'autre els médecins français se réveillent sérieusement

Bon courage à toi

Je pense qu'en premiere intention ca a ete ca .Pour le traitement de 2 mois je te passe mon ordonnance par MP

cath. a écrit:

Vive la communauté du forum !

Super pour toi que le diagnostic soit enfin posé. Je suis juste surprise (sans ironie) du traitement par homéopathie. Je voyais un passage par un traitement beaucoup plus lourd.

Itou

et bien maintenant au moins tu sais où tu en es.
bon courage pour la suite, mais au moins ça doit t'enlever un poids des épaules.




Qt aux médecins ....ils ont mis 6 mois à me trouve la mononucléose qd j'avais 20 ans
6 mois d'antibio et compagnie, avant qu'un dimanche je pète un câble direction les urgences
et que je demande un PDS pour la mononucléose revenue positive bien sûr ...
et qd tu vois que Maxence a vu des 10ènes de doc et de pédiatres, qu'à chaque fois je leur parlais de l'intolérance au lactose
et qu'on me rigolait au né ....pour enfin posé le diagnostique à presque 2 ans ...
ça fait peu peur ...